Aiuta Valeria nel percorso di cura del lipedema

Valeria Giordano Health

The story

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Valeria è la persona con cui ho scelto di dividermi la vita più di 12 anni fa.

 

Quando ci siamo incontrati nessuno avrebbe mai immaginato che la nostra vita sarebbe stata così difficile. Eravamo giovanissimi e tutto quello che ci succedeva era così enorme per una coppia di trentenni che a volte ci sentivamo così piccoli da doverci toccare con le dita per ricordarci che esistevamo ancora.

 

Valeria era una persona piena di luce e continua ad esserlo anche se il suo corpo è impazzito.

 

Mia moglie vive in un corpo che da un giorno all'altro ha deciso di non funzionare più, prigioniera, e per anni ci hanno detto che dovevamo rassegnarci a vederla appassire un pochino al giorno, ogni giorno con un pezzo di meno, ogni mattina con un dolore in più.

 

Il giorno in cui ci hanno detto che poteva morire era il 31 luglio del 2014. Le hanno detto la stessa cosa quattro anni dopo. Ma lei è ancora qui. 

Il calvario delle diagnosi ballerine e delle peregrinazioni dei medici era cominciato già da qualche tempo, ma nessuno sembrava capire nulla. La ricoveravano per un po’. Facevano una sequenza di accertamenti e non ne venivano mai a capo. Peggiorava ogni giorno. Non riusciva più a camminare, aveva male ovunque, c'erano giorni in cui non riusciva nemmeno ad alzarsi dal letto.

 

Da allora è stato solo un lungo susseguirsi di nomi strani che i medici scrivevano sui pezzi di carta che adesso nemmeno li contiamo più. Prima li portavamo con noi ad ogni consulto i quadernoni con la documentazione medica. Valeria aveva la costanza di ordinare tutto in raccoglitori colorati. Li divideva per anni, poi per medici, poi per organi colpiti. Mia moglie è una precisa e lo sa che il quadernone del surrene non può essere giallo.

 

I nomi strani erano: massa talamica, sella vuota ipofisaria con deficit di tanti ormoni, pseudotumor cerebri, massa surrenalica dal comportamento incerto, endometriosi profonda, paratiroide iperplastica, ipoglicemia iperinsulinemica idiopatica, sospetta sindrome di Ehler Danlos ipermobile, IBD e tante altre cose. Ogni volta che veniva prescritta un’ecografia, una tac o una risonanza magnetica tornavamo a casa con un referto di una malattia dal nome strano o con tante sigle, nessuna che sapesse spiegare perchè il corpo di mia moglie aumentava a dismisura, perdeva sangue ed era diventato un coacervo di dolore.

 

Le risposte alla fine le abbiamo avute. In mezzo a questa sequenza di malattie che colpiscono un organo endocrino a caso, ma non abbastanza da avere una valida considerazione in ambito sanitario, sono arrivate anche i nomi giusti delle malattie che smuovono le cose.

 

La prima è la malattia che ogni tanto cerca di portarmela via e che si chiama

 

CANCRO OVARICO.

 

La seconda è la malattia che l'ha resa invalida a 33 anni e che si chiama

 

LIPEDEMA.

 

Il carcinoma che ha colpito Valeria lo chiamano il Big Killer perchè è il più mortale dei tumori ginecologici ed è quello meno conosciuto e studiato. L'abbiamo fregato una volta sei anni fa e poi due anni fa è tornato e l'abbiamo fregato ancora. Fino alla prossima volta saremo sempre una famiglia che si fa beffe del cancro e gli ricorda che se torna abbiamo già vinto noi. A tanti piace parlare di lotta e di guerra. Per noi è più come una partita a scacchi in cui non si capisce se alla fine si vince qualcosa. La posta sul piatto è che non solo vogliamo sopravvivere, ma vogliamo riprenderci le nostre vite così come le avevamo progettate.

Come famiglia abbiamo fatto scelte coraggiose, in un momento in cui l’oncofertilità è ancora un grande taboo. Valeria si è fatta togliere un pezzo dopo l’altro per inseguire il nostro sogno di diventare genitori. Si è sottoposta a follow up intensi e continui. Abbiamo ancora un’ultima possibilità, ma se mai riusciremo ad avere abbastanza salute per il nostro sogno, non avremmo comunque i soldi per realizzarlo. Perché tutto quello che avevamo è finito per sovvenzionare le cure dell’altra malattia, che a differenza di quella che comincia con la C non ha alcuna tutela.

 

C'è un motivo ben preciso per cui il cancro non ha ancora fatto fuori mia moglie. Ed è la sua crociata LIPEDEMA per aiutare tutte le persone che come lei sono affette da questa malattia sconosciuta, ignorata e confusa con altro.

 

Il LIPEDEMA è una malattia genetica che colpisce l'organo endocrino più esteso del corpo umano: il tessuto adiposo e si manifesta quasi esclusivamente nel sesso femminile. Quello che accade a queste donne è crudele. Il loro corpo si deforma progressivamente in particolar modo nella parte inferiore e negli arti, mentre le zone non interessate rimangono come prima. Le sue gambe, le sue braccia, il bacino, l’addome sono diventate irriconoscibili e più progredisce e più diventa doloroso. Di sera le sue gambe diventano gonfie e pesanti come macigni. Spesso non riesce nemmeno a sollevarle senza il mio aiuto. Devo aiutarla a vestirsi e lavarsi. Accompagnarla ovunque. Badare a tutto. Ogni giorno perdiamo un pezzo e una funzione. Non è più autosufficiente da anni e adesso sono io le sue gambe. Mia moglie era una donna bellissima. Adesso è una donna bellissima e coraggiosa. Ma è un delitto tenerla chiusa in gabbia e in prigione, lei che era una giramondo e una curiosa e una che non si fermava mai.

 

Il giorno in cui le hanno detto che il suo corpo era devastato dal “grasso malato” sono tornati tutti i conti, si è trovato un senso a tutto quello che era accaduto, abbiamo avuto finalmente una spiegazione a tutte le sofferenze. Tutto quello che non si riusciva a spiegare era su PubMed ed erano semplicemente le centinaia di specialisti che l’avevano visitata e curata per patologie da cui non era affetta a non conoscere la malattia.

 

Il Lipedema è stato riconosciuto dall’Organizzazione Mondiale della Sanità solo due anni fa. Ci vorranno anni e tanta fatica affinché chi ne è affetto possa curarsi con il sistema sanitario. Non esiste ancora una cura definitiva che agisca sulle cause. Esistono solo trattamenti sintomatici che mirano alla riduzione del dolore e del gonfiore e che rallentano la progressione. In Italia sono pochissimi i medici che conoscono la patologia e che la curano in maniera pertinente. La nazione che più si è occupata di queste malate è la Germania, che ha i poli di cura più specializzati al mondo nel trattamento della malattia, ha linee guida pubblicate, ha incluso la patologia nella versione nazionale della classificazione internazionale delle malattie e nei casi più gravi riescono a passare tutte le cure con la cassa mutua tedesca alle cittadine con questa nazionalità.

 

In Italia ci dicevano solo di rassegnarci e non si può fare niente. Mia moglie doveva rassegnarsi alla sua disabilità precoce. Doveva convivere con l’affezione. La frase “non c’è nulla da fare” era quella che ci dicevano più spesso, mentre le stampelle diventavano un deambulatore e poi una carrozzina, ma lei non si è mai rassegnata. Valeria non la vuole questa prigione. È testarda e non ha mai creduto a tutti quelli che le dicevano non si può fare. Ha mobilitato un esercito di professionisti scovando tutti quelli che si occupavano della patologia, convincendoli personalmente a sposare la causa, a mettersi in contatto con i colleghi esteri, a studiare linee guida e protocolli. Mia moglie ha fatto la rivoluzione dietro lo schermo del computer, sognando il giorno in cui potrà tornare a lavorare, completare il suo dottorato, mettersi al sicuro dal cancro, andare in bicicletta e diventare mamma. Ci accontentiamo anche di una passeggiata o di una notte in cui possiamo dormire e non ci sono dolori, non ci sono incubi e ci danno una moderata tregua dal nostro piccolo inferno personale.

 

Valeria non solo vuole curare se stessa. Ma il suo sogno è quello di restituire dignità e diritti di malate a tutte le persone affette da lipedema nel nostro Paese. Il giorno in cui abbiamo saputo che il cancro era tornato è stato quello in cui ha deciso che avrebbe cambiato il suo destino e quello di tante malate. Insieme ad un gruppo di malate come lei ha fondato la LIO Lipedema Italia Onlus, che si batte ogni giorno per aiutare queste persone. Sono riuscite ad andare a registrare l’associazione all’agenzia delle entrate nel giorno in cui ha fatto la tac di fine chemio. Per mesi ho visto mia moglie assistere malate come lei mentre urlava dal dolore per la chemio che peggiorava tutti i sintomi del lipedema. Mia moglie è una forza della natura e non si ferma davanti a niente.

 

Il nostro balletto con le ASL e gli ospedali per curare il lipedema è cominciato tre anni fa. Abbiamo richiesto l’assistenza domiciliare, ma nessuno dei fisioterapisti che ci hanno mandato è in grado di erogare le terapie che le servono. Nessun ospedale pubblico italiano ha personale formato per eseguire gli interventi necessari. Dobbiamo pagare tutto. Non importa quanto sei invalido nè il fatto che la possibilità di avere una qualità di vita migliore esista, ma che sia riservata solo a chi se la può permettere. 

 

Siamo partiti per la Germania pieni di speranza. Abbiamo consultato un luminare che è in grado di restostadiare la malattia e restituirle gran parte della funzionalità perduta. Avremmo dovuto trasferirci nel paese per quasi due anni. Emozionati dalla possibilità di cura, i nostri desideri si sono infranti su un preventivo di 96000 euro tutti a nostro carico, escluse trasferte e soggiorni. Finalmente abbiamo trovato un medico italiano che conosce la malattia e disposto a trattare il caso sul territorio nazionale.

 

Gli interventi da fare sono almeno otto più tutta la riabilitazione. Fino ad adesso ne abbiamo fatti due e siamo in procinto di fare il terzo. Poi abbiamo terminato la disponibilità. La scorsa estate non era più in grado di muovere il braccio sinistro. Dopo il primo intervento ha riacquistato gran parte della funzionalità perduta. Adesso abbiamo fatto il primo intervento dei tanti che ci saranno sulle gambe. Vederla stare in piedi per casa, anche se è solo l’inizio, ci dà tanta forza e speranza. Per noi è una gioia anche caricare la lavastoviglie senza doversi appendere a nessun altro elettrodomestico per non cadere a terra. Ma i sogni sono più grandi. Vogliamo diventare genitori quando lei starà bene. E anche questa è una cosa che non possiamo fare senza aiuto. 

Valeria cerca di aiutare tutti, ma non ha mai voluto chiedere nulla per sè. 

 

Aiutateci a portare avanti la nostra causa. Valeria vuole tornare a camminare e diventare mamma. 

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