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Anna ha compiuto ormai 9 anni! Anni belli ma carichi di speranze e sogni infranti! Da quando è al mondo Anna non parla, non ha mai camminato, non ha mai avuto la possibilità di giocare e rincorresi con la Lulù il cagnolino che abbiamo preso perchè crescessero assieme! Anna è affetta da una MALATTIA GENETICA RARA, e quando si sente la parola RARA la maggior parte delle volte si parla di malattie incurabili che lasciano poco spazio alla speranza di una vita "normale"! Questa sua situazione è aggravata dalla comparsa, da quando aveva 40 giorni,di crisi epilettiche farmacoresistenti, immunodepressione e un grave ritardo psico-motorio.
Alla nascita non si percepì alcun problema che ci potesse far prevedere tutto questo. Poi, con il passare dei giorni, la pediatra si accorse che qualcosa non andava come doveva! Iniziammo così la lunga trafila di controlli e quello che doveva essere 1 giorno di ricovero si trasformò prima in settimane, poi in mesi!
I medici non avevano la minima idea di cosa si trattasse... ma una cosa fu chiara da subito... la malattia era di quelle Rare, incurabili!
Da quel momento ci è crollato il mondo addosso.. lo sconforto e l'impotenza son diventati compagni che ti "inseguono" giornalmente!
Non credi possibile sia accaduto proprio a te, si dopo aver fatto tantissimi controlli e esami in gravidanza... all ospedale di Ferrara ci dissero di rivolgerci in un centro più specializzato... e da allora siamo seguiti all ospedale pediatrico Meyer di Firenze... settimane di ricoveri interminabili, esami invasivi e la nostra speranza vana in una cura, un miracolo un non so neanche io cosa... poi pian piano “accetti” la realtà e cerchi di vivere e di far vivere almeglio alla tua bambina la vita insieme.....nonostante le mille difficoltà Anna frequenta il secondo anno della scuola primaria ma vive sola con mamma Barbara senza aiuti di assistenza sociale o infermierista e adesso che sta diventando grande, risulta molto impegnativo e faticoso a livello fisico sollevarla dalla carrozzina per posizionarla sul seggiolone auto e tutto questo per almeno 4 volte al giorno. Questa raccolta fondi è stata creata proprio per avere la possibilità di acquistare un autovettura adattabile per Anna, dove verrà abbassato il pianale e inserito un sollevatore in modo che venga direttamente caricata in auto con la sua carrozzina... per poterle permettere di continuare a frequentare la scuola e stare con i suoi coetanei. Chiedo L aiuto a tutti voi per rendere questo possibile. Cercare di rendere la vita di Anna più normale possibile... grazie mille a tutti...davvero..
Il mare è fatto di tante piccole gocce...
Anna e Barbara