La Buona Causa

Non voglio scrivere nulla di personale ma soltanto le parole dei genitori di Emily..

"Nostra figlia Emily nasce a Novembre 2012 da parto naturale in acqua, per la gioia della sua mamma.Tutto va bene . A partire dal dicembre 2013 alcuni medici sospettano che abbia una malattia metabolica chiamata mucopolisaccaridosi. Ci vorranno più di otto mesi, voci diverse, ospedali e tante ricerche affannose per avere la diagnosi. A luglio 2014 le viene diagnosticata la mucopolisaccaridosi di tipo 3A, detta anche sindrome di San Filippo. Questa malattia genetica è terribile: l'enzima eparan-sulfamidasi è inattivo o completamente assente. Questo crea un accumulo di tossine che lentamente deteriorano le cellule del cervello portando ad un grave ritardo mentale con compromissione delle principali funzioni vitali. L'aspettativa di vita è molto bassa.Per noi è stato uno shock, abbiamo già attraversato diverse fasi emotive e molte altre ci attendono. L'aiuto principale ci viene da lei, piccola meraviglia sempre sorridente e allegra...è la nostra maestra di vita. Emily è una bambina felice, ama ballare, dare da mangiare agli animali e tante altre cose. Al momento non esistono ne' una cura ne' una terapia di aiuto gia' consolidata. Emily ha avuto pero' la fortuna di essere la prima bambina italiana ad entrare in un progetto di terapia sperimentale che ha l'intento di rallentare i i gravi sintomi previsti nel tempo. La sperimentazione e' molto invasiva e piena di rischi:un piccolo catetere viene inserito nella colonna vertebrale per iniettare un farmaco che sostituisce l'enzima mancante e che arriva direttamente al cervello.  il trial clinico e' iniziato a marzo 2015  presso l'ospedale S.Gerardo di Monza. Intervenire nei bambini San Filippo così piccoli è fondamentale ma per noi genitori è molto difficile perchè ai nostri occhi lei ora sta bene e sembra impossibile che dovrà convivere con moltissime fatiche: iperattivita' autolesionista, aggressivita', convulsioni, epilessia, neuropatia e altri disturbi. La maggior parte di questi bambini ad un certo punto non riesce più a mangiare o a bere, a respirare o camminare autonomamente. Il nostro desiderio e' darle una vita piena di amore  e supporto.Il sorriso di Emily Rose ci da speranza:nella terapia, nella sua soggettività' nel vivere diversamente e felicemente."

 

Il mio scopo è quello di aiutare questa famiglia a raccogliere fondi per poter sopperire alle spese che ci saranno d'ora in poi .I fondi ricavati aiuteranno  a supportare Emily Rose nelle necessita' e bisogni "speciali" durante il suo cammino.

Di denaro se ne butta via molto per cose assolutamente inutili. Questa volta spero venga utilizzato per una buona causa.