Terapia per Benedetta

Sandro Bellinzis Health

The story

La pagina facebook "Lo Zucchero Sfilato", nasce a sostegno di un Comitato di volontariato denominato: Lo Zucchero Sfilato, Comitato di Volontariato-Amici di Benedetta.

Tale comitato è regolarmente registrato mediante atto costitutivo presso l'Agenzia delle Entrate. Lo scopo del comitato è quello di sensibilizzare l'opinione pubblica e raccogliere fondi utili in riferimento alla situazione della piccola Benedetta, affetta da difetto congenito della glicosilazione, mutazione genetica SLC35A2-CDG certificato clinicamente. A questo scopo i promotori si sono dichiarati intenzionati a promuovere ogni inziativa, da calibrarsi di volta in volta in termini di proficuità morale ed economica, finalizzata a migliorare la qualita della vita della piccola Benedetta. La bambina, nello specifico, necessita di costose cure per la neuro-riabilitazione presso l'Adeli Medical Center, struttura all'avanguardia sitaa Piest'any in Slovacchia, alla quale sono riconosciuti metodi di assoluto ed innovativo rigore dai quali, la piccola beneficia a 360°. Tali terapie non hanno eguali nel territorio nazionale italiano e i costi per poterli effettuare sono davvero elevati e purtroppo al momento non rimborsati dal Servizio Sanitario Nazionale a causa di vizi di forma e cavilli burocratici. Una una delle nostre battaglie contro la burocrazia nelle istituzioni è proprio questa e con il buon senso speriamo di ottenere qualche risultato anche se il percorso è lungo e Benedetta ha già aspettato troppo e non può aspettare oltre alla lungaggine burocratica. Questo Comitato e la relativa pagina facebook, documentano lo storico di quanto è sempre stato fatto e creato in supporto a Benedetta e le sue esigenze di vita così particolari, coinvolgendo sempre un più alto numero di persone che si uniscono in suo sostegno e grazie alle quali la bambina finora ha potuto godere di questi preziosissimi aiuti. Si tenga presente che, la particolarità del caso, vede la bimba come unico caso diagnosticato in Italia con la sua specifica mutazione genetica, pertanto non confrontabile su nessun piano ad altri casi nazionali. Trattasi di una malattia metabolica rarissima che compromette il regolare sviluppo psicomotorio ed evidenzia malformazioni e complicazioni multisistemiche.

Benedetta con mamma Viviana e babbo Sandro vi ringraziano già da ora per la vostra disponibilità e l'aiuto che con questa ci darete. Per qualsiasi ulteriore domanda o dubbio riguardante l'autenticità di questa nostra raccolata fondi, siamo a vostra disposizione sulla pagina Facebook de "Lo Zucchero Sfilato" (https://www.facebook.com/lozuccherosfilato), oppure chiamateci o mandateci un messaggio su Whatsapp. Sandro cell. 348 7285792, Viviana cell. 340 4536094.