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Mi chiamo Patrizia , ho aspettato tanto prima di decidere di chiedere aiuto ma non mi rimane molto altro da fare .
Mia sorella non ha mai voluto chiedere nulla a nessuno , ora lo faccio per lei...
Tutto inizia a gennaio 2011 , quando da un'occlusione intestinale entra al pronto soccorso e ne esce con ricovero immediato per intervento urgente , ne esce con stomia , tubi e cateteri ovunque . La sentenza è : adenocarcinoma colon con infiltrazione peritoneale . Una brutta bestia , dicono . L'istologico parla di 4 stadio e un linfonodo positivo ... da ignoranti pensiamo sia una bella cosa, solo 1 positivo .... così ha inizio la prassi in questi casi : chemioterapia almeno 10 cicli e ci garantiscono che poi non ci si pensa più !
Mia sorella sprofonda nel buco più nero , non accetta nulla di tutto questo , il centro oncologico diventa la sua camera di tortura , ogni volta ne esce devastata , il suo fisico comincia a debilitarti , loro dicono che è normale , le sue difese sempre più basse , comincia ad avere problemi al sistema nervoso , dolori ovunque , fino al momento in cui è costretta a sospendere le sedute per neutropenia grave . sembra irreale che sia successo tutto questo , sembra un incubo..
A fatica arriva alla fine di tutto questo , finalmente libera. Bene , dimentichiamo tutto e ricominciamo a vivere .... nei mesi successivi Sembra andare tutto bene quando ad aprile 2012 dopo una visita ginecologica di controllo viene evidenziata una massa , anzi 2 : la tac parla di metastasi ovariche di 15 e 17 cm con invasione dell'intero apparato riproduttivo ...di nuovo intervento d'urgenza , stavolta la sentenza peggiora .
Recidiva ovarica con asportazione di entrambe ovaie utero e peritoneo vescicale insieme a vari litri di liquido ascitico . L'oncologa le spiega che la percentuale di recidive da cancro al colon sono molto alte , le prospetta una nuova chemioterapia associata al monoclonale , stavolta molto più pesante con la conseguente perdita dei capelli e tutto il resto, mia sorella cade di nuovo in quel tunnel ancora più nero , non ne vuole sapere e tutti noi la convinciamo che la deve fare , così a malincuore parte con la prima seduta : totalmente devastante .
Nel frattempo avevo iniziato ad informarmi su altre terapie dopo che tutti i consulti fatti nei centri oncologici più rinomati davano la stessa unica sentenza : tumore avanzato al 4 stadio con aspettativa di vita di 6 mesi / 1 anno e quindi ogni terapia sarebbe stata palliativa .
Io non mi arrendo , non credo che sia così e iniziano le nottate sul web scoprendo un mondo parallelo dove ci sono milioni di persone che non fanno chemioterapia o meglio affiancano ad altre terapie.
Per caso conosco una persona che sta curando la mamma con la stessa patologia di mia sorella , lei in remissione completa con questa cura biologica , chemioterapia a basso dosaggio e mi spiega tante cose che io non sapevo , mi consiglia una visita con il medico in questione , vado io sola con altri della famiglia all'insaputa di mia sorella perché a lei , data la sua fragilità emotiva , avevamo preferito non dirle la gravità .
Anche questo medico , dopo il consulto dei referti , non ci garantisce nulla , decidiamo comunque di parlarne con lei e alla fine , sentendo che sarebbe stata bene fisicamente e sopratutto avrebbe abbandonato gli ospedali visto che si fa completamente in autonomia in casa propria , accetta . Inizia così questa cura a settembre 2012 . Lei sta subito bene , non sembra nemmeno una persona malata , miracolosamente riprende la sua vita , lavoro e tutto il resto. Il lato negativo di tutto questo sono le spese : inizialmente la spesa dei farmaci è circa sui 1000 euro mensili , per i primi 15 mesi tutto bene , poi gli esami iniziano a captare attività tumorale in zona pelvica , il medico quindi aumenta i farmaci con l'aggravio delle spese : siamo a 2000 euro mensili. Gli esami consecutivi migliorano e lei sta sempre bene , purtroppo la notizia della perdita del lavoro ( causa la crisi dicono ma anche la malattia e il fatto di giorni di permesso per visite e riduzione delle mansioni incidono sul licenziamento) la fa cadere in ulteriore depressione . Dopo qualche mese la pet evidenzia ulteriore progressione anche se lenta considerando che il suo stadio già nel 2011 era dato per terminale ( non esistono casi di carcinosi peritoneale avanzata con sopravvivenza superiore a 18/24 mesi curati con sola chemioterapia )
La cura in atto è stata fino ad oggi un miracolo , dandole una qualità di vita ottima e il rallentamento della malattia , poi come tutti i farmaci diventano abitudinari e quindi facendo degli studi inizio a capire che bisogna cambiare , che la chiave di tutto sono le difese immunitarie e che non è non esiste un male incurabile se curato come si deve .
Tramite un'amica vengo a conoscenza di terapie naturali affiancate a chemioterapie leggere quando necessario , lei è in remissione completa da uno patologia talmente aggravata che nemmeno lei sa come sia potuto accadere il miracolo, mi attacco a questo e facciamo un consulto , qui si apre un mondo , ci prospettano svariate soluzioni , tante , e tantissime informazioni che ci fanno capire che tutto è possibile .
Mia sorella inizia la cura , quella che attualmente fa . Purtroppo queste cure costano 3000 euro al mese più le cure immunologiche e esami a parte , il costo è dato da farmaci che arrivano dalla Germania e dal Giappone , e pensare che la' vengono utilizzati in ambito ospedaliero. Dal 2012 ad oggi sono stati spesi
60 mila euro per le cure, ora mia sorella , che vive sola perché separata, ha la sola pensione di 550 euro , fino ad oggi è stata aiutata dai famigliari ma ormai le risorse sono esaurite , non ha più nulla da vendere , la casa dove vive è l'unica cosa che ha ma nn vendibile perché fa parte di una cooperativa . Se non troviamo degli aiuti sarà costretta ad abbandonare le cure , quelle che attualmente la stanno tenendo in vita , una vita fatta di quotidianita', di giornate dedicate ai nostri genitori anziani che Antonella aiuta tanto. Dopo qualche mese mi ritrovo una nuova sorella , una persona piena di vita , di speranza e di salute . Si , la situazione è stabile anzi migliorata e confidiamo nel futuro, semplicemente vivendolo ogni giorno .
Probabilmente a breve dovrà subire un'intervento che in ambito ospedaliero le è stato rifiutato perché per il loro protocollo non è fattibile causa ascite ( che ha tolto parzialmente) , loro dicono che bisogna aspettare almeno 6 mesi dopo ascite , deve togliere un'ernia addominale che può diventare pericolosa ,rischio lacerazione che potrebbe essere letale .
La potrebbe fare ma a pagamento, cosa impossibile.
Tutto ciò che ho descritto è documentato con referti , fatture , scontrini , dichiarazione dei redditi , chi volesse info e dettagli sulle cure , indirizzi sono a disposizione.
Ho volutamente omesso i nomi dei medici e delle cure perché questa non è da ritenersi una propaganda su una cura piuttosto che un'altra , ogni persona reagisce a se , il cancro è difficile da curare ma è fondamentale non utilizzare un protocollo uguale per tutti . Ogni individuo è diverso , ad ognuno la propria cura . MIA SORELLA FORSE HA TROVATO LA SUA È VORREI TANTO POTESSE CONTINUARE ...
Grazie di CUORE
Patrizia
Buongiorno a tutti , prima di tutto volevo ringraziare tutte le persone che avendo saputo di mia sorella ci hanno sostenuto e sono state tante , non avrei mai immaginato di ricevere tanto affetto e comprensione anche da persone lontane , che non sentivamo da tempo , amici parenti ma anche tante persone amici di amici , insomma grazie !!
Per chi non lo ha saputo , mia sorella ha subito un'intervento molto complicato il 22 luglio , purtroppo ha dovuto farlo in clinica privata con urgenza dovuta a una complicazione evidenziata dalla tac eseguita un'attimo prima dell'intervento, la cosa peggiore è che un paio di settimane prima le era stato rifiutato un'intervento in ambito ospedaliero ( il chirurgo che è anche il primario del reparto chirurgia addominale ) sostenendo che non era possibile farlo causa evidente ascite quindi secondo loro avrebbe dovuto aspettare almeno 6 mesi !! Il fatto ancora più grave è che la tac eseguita in ospedale ( a giugno ) era stata refertata con leggerezza e quindi noi nn sapevamo che uno dei reni non funzionava più e l'altro funzionava poco , il fatto che avesse gli esami sballati per loro era causato da farmaci invece era una massa che occludeva gli ureteri , cosa che NON HANNO VISTO NELLA TAC !! La gravità della situazione è emersa da un controllo del liquido addominale che evidenziava un'emorragia , da qui le cose si sono fatte gravi e quindi l'intervento , che le era stato rifiutato , era da fare immediatamente! Il chirurgo della clinica che l'ha operata essendo diffidente della tac fatta in ospedale ne ha eseguita una prima dell'Intervento e qui il mondo ci è caduto addosso: un rene atrofico e l'altro quasi , cioè se non fosse intervenuto subito con quella situazione e l' emorragia non sarebbe vissuta più di un paio di giorni... Non si poteva pensare di andare in altri ospedali dopo che per mesi erano stati omessi dati importanti da metterla in pericolo di vita ! Decide di operarsi il giorno dopo e io dico per fortuna ! L'intervento è stato molto complicato e il quadro che si sono trovati peggio del previsto , ne è uscita con nefrostomia e ileostomia .... ma viva !! Per fortuna che le avevano detto che era inoperabile !! Dopo il decorso operatorio ( non ho mai visto così tante attenzioni ed esami in nessun ospedale !!)molto lungo , ora mia sorella sembra rinata ! Chiunque , anche i medici di altre strutture , legga il referto dell'intervento e della sua situazione prima afferma che sia stato un miracolo ma sopratutto che il chirurgo ha superato se stesso !! Non ringrazieremo mai abbastanza questo medico ... Ci tenevo a pubblicare quello che è successo per rispetto delle persone che ci hanno aiutato e ci stanno aiutando ancora , per rispetto delle persone che sono nella stessa situazione e per chiarire che non è stata una nostra decisone fare un'intervento a pagamento... la cifra è molto alta ma in qualche modo se ne verrà fuori .... mia sorella ora sta bene , ha vinto una battaglia molto grande , ora dovrà continuare a combattere , ora lo può fare con più speranze .. anche grazie a tutte le persone che ci sono vicine .. GRAZIE DI CUORE