Coltiviamo il sogno nel cuore di Desy

Laura Castanò Health

The story

Buongiorno a tutti siamo Laura e Pasquale, abbiamo rispettivamente 33 e 39 anni e siamo sposati dal 2016. Nel maggio 2014 siamo diventati per la prima volta genitori di Mario, un'esperienza meravigliosa.. Eravamo pieni di entusiasmo ed energie, a tal punto da convincerci che nel giro di poco tempo avremmo dovuto dare a Mario un fratellino o una sorellina... E fu cosi che con immensa gioia nel settembre 2015 nasce Desiree. All'epoca eravamo cosi giovani e con tanti sogni, che abbiamo stabilito, che nel giro di pochi anni avremmo acquistato una casa, adatta per noi, sicuramente più grande, in una zona adatta ad una famiglia anche perché vivevamo in affitto. Peccato però che le nostre gioie, sogni e speranze erano destinati a sparire nel tempo, ma ancora non lo sapevamo. Trascorrono sereni i primi due anni di Mario e apparentemente anche il primo anno di vita di Desiree. Dico apparentemente, perché nell'agosto del 2016, esattamente a 11 mesi cominciammo a capire che in Desiree c'era qualcosa che non andava bene , era spesso irrequieta, piangeva sempre e scatenava delle vere e proprie crisi che le davano sempre un aspetto bluastro, come se soffocasse. Inizialmente davamo la colpa ai dentini, poi al caldo, i giorni passavano, Desiree stava male, non faceva altro che tossire, gridare e piangere e così decidemmo di farla visitare prima da un medico pediatra molto competente in regime privato, studio' a fondo Desiree e la diagnosi fu reflusso gastroesofageo, iniziammo la cura prescritta, ma purtroppo non dava i risultati sperati. Nel frattempo ero riuscita ad acquisire un nuovo pediatra di base, perché purtroppo ne ero sprovvista, in quanto ci era capitato un medico pediatra comunale che sarebbe stato meglio perderlo che trovarlo e nell'attesa di poterne avere uno nuovo potevo affidarmi solo alla sanità privata. Fortunatamente ci assegnarono una dottoressa amorevole, competente e soprattutto umana, ci presentammo e le raccontammo tutto quello che stava succedendo cosi inizia a visitare accuratamente la bambina. Ad un certo punto la dottoressa cambiò sguardo, mi disse di rivestire la bambina e ci fece accomodare sulle sedie. Percepivo il suo sguardo preoccupato e infatti la diagnosi non fu affatto bella, aveva udito uno strano soffio al cuore, non il classico soffio innocente, un qualcosa di molto più preoccupante e cosi decise che saremmo dovuti andare in tempi brevi ad effettuare un check up cardiologico a nostra figlia. Trovai posto nel giro di due giorni, ma Desiree iniziò a stare male il giorno dopo della visita dalla pediatra di base. Iniziò il mattino a piangere e gridare e fini' per addormentarsi dopo ore per sfinimento, non c'era verso di farla ne mangiare, ne bere. Non appena si risveglio' ricomincio' peggio di prima e fu in quel momento che io sentii un vocina che mi disse"Laura corri in ospedale, la bambina non sta bene". Mi fidai di quel sussurro, sistemai Mario dalla mia fidata vicina di casa e corsi con mio marito in pronto soccorso, fortunatamente al pediatrico ci diedero priorità, anche perché stranamente non c'erano bambini in attesa, dopo il triage entrammo subito a fare la visita, spiegammo tutto quanto, e fu dopo mezz'ora che ci dissero che la bambina avrebbe dovuto sottoporsi a delle analisi e accertamenti cardiologici, perché anche loro riscontrarono un rumore sospetto al cuore e così decisero che avremmo dovuto passare la notte in ospedale per essere già pronte la mattina. Passo' la notte, il giorno successivo già alle 9 del mattino me la portarono via, non mi fecero assistere agli esami , passano le ore, arriva mezzogiorno e Desiree non torna, in reparto c'era un'atmosfera strana, i medici erano tutti spariti, vedevi solo qualche infermiera ogni tanto. Finalmente Alle 13 si avvicinò un'infermiera dicendomi che il medico voleva parlarmi, ero sola, Pasquale, mio marito era a casa con Mario, ha dovuto assentarsi dal lavoro ma in quel momento non ci penso' più di tanto. Ricordo che entrai in una stanza e vidi di fronte a me sei medici seduti ad un tavolo che faticavano a guardarmi in faccia. Mi fecero sedere, io scoppiai a piangere perché capi' che mi avrebbero detto a breve qualcosa di molto brutto. Su sei medici parlò solo uno e mi disse"Signora mi dispiace ma Desiree sta morendo "... Si proprio cosi disse! Al che io rispondo" sta scherzando vero? Non poteva essere possibile perché fino a quei momenti la mia bambina era sempre stata bene. Gli accertamenti diagnosticarono una gravissima malformazione alla coronaria sinistra che purtroppo le aveva procurato un infarto con conseguente disfunzione ventricolare severa, aumento notevole del ventricolo sinistro e una funzionalità cardiaca del 18 %. Un valore normale si aggirerebbe al 70 % mentre se scende a 15 parliamo di rischio elevato di arresto cardiaco e morte certa. Praticamente era destinata a morire. L'unica speranza era tentare un intervento correttivo che purtroppo in quella struttura non erano specializzati e fu cosi che mi proposero un trasferimento immediato in un ospedale di Milano specializzato nella cardiologia pediatrica. Mi diedero 10 minuti per prepararmi, il trasferimento fu immediato, alle 16 eravamo già a Milano, non scorderò mai la corsa in ambulanza. Per la prima volta non avevo paura della velocità, volevo solo non vedere mia figlia in quella barella monitorata e ossigenata..... Ero confusa, incredula, mi sentivo come se mi avessero spazzato via, non sentivo più la terra sotto i piedi e la mia vita non era più vita. Arrivammo fuori dal pronto soccorso, un equipe medica era preparata al nostro arrivo, non si perse neanche un minuto, subito accertamenti, Desiree la ribaltarono come un calzino, lei piangeva, era spaventata, io non capivo nulla, avevo paura, nessuno parlava, mio marito stava arrivando, pensavo a Mario povero amore, che cosa gli avrei raccontato? Ero nel bel mezzo di un incubo al quale speravo di svegliarmi e poter dire che era tutto finto... Invece no stava succedendo per davvero. Passammo la notte in terapia intensiva, Desiree era grave, la diagnosi fu la stessa dell'altro ospedale con la consapevolezza che avrebbe potuto non arrivare al giorno dopo. Il cuore era seriamente compromesso, il medico ci propose l'intervento correttivo perché allo stato attuale il cuore di Desiree mostrava la coronaria sinistra nascere dalla arteria polmonare anziché dall'aorta, come dovrebbe essere in natura . Sindrome di Alcapa la chiamarono, le portava sangue sporco anziché sangue ossigenato, così il cuore perdeva la funzione ogni minuto che passava. Decisero di operare subito, passarono sei giorni, nel frattempo la stabilizzarono con numerosi farmaci, riuscì ad arrivare al giorno dell'intervento, firmammo il consenso e la salutammo, lei non capiva fortunatamente era piccola, ma io mi sentivo morire dentro perché il medico fu chiaro e conciso" salutatela perché le speranze che esca viva sono pochissime" era l'unico tentativo che Avevamo per tentare di salvarla, anche perché se non avessero operato sarebbe morta nel giro di pochissimi giorni. Furono le 12 ore piu lunghe della nostra vita, 12 ore nelle quali la nostra bambina era aperta a metà, con un macchinario solamente a tenerla in vita e un rischio elevatissimo che il cuore, al momento di staccare il macchinario, non avrebbe piu ripreso a battere. La fede fu l'unico appiglio, pregammo intensamente e un miracolo era l'unica speranza che avevamo. Beh Desiree, uscì viva da quella sala, un po ammaccata ma la voglia di vivere era troppa. Restammo un mese in ospedale, iniziammo le cure farmacologiche, ci dissero che Desiree non avrebbe potuto avere una vita normale al momento, era ancora compromessa ma le medicine avrebbero dovuto ridare in parte funzionalità a quel cuoricino . Tornammo a casa, non è stato facile riprendersi perché mio marito aveva perso il lavoro, troppe assenze e il datore di lavoro non lo giustifico' nemmeno di fronte alla malattia . Sogno casa svanito! Ma In quel momento contava solo la salute di Desy. Dopo 4 mesi un altro fulmine a cieo sereno, l'ecografia di controllo non fu buona, la coronaria operata si era occlusa e rischiava l'infarto. Serviva un intervento urgente di bypass per ripristinare la circolazione. Desiree fu ricoverata la domenica per essere operata di lunedi, purtroppo il lunedi cominciò a stare male, prese il virus intestinale, esattamente il rotavirus, che in 'età infantile può essere pericoloso. Conseguenza intervento saltato e degenza prolungata. Debilitata com' era non avrebbe retto un'altro intervento a cuore aperto. Finalmente quando riuscirono a operare, impiegarono 8 ore, ma le aspettative erano migliori. Si riprese, Tornammo a casa dopo 21 giorni , medicine fisse, ma L'intervento stavolta diede buoni risultati e non ci fu bisogno di intervenire ancora. Era febbraio 2017,esattamente quattro mesi dopo dal primo intervento. La nostra guerriera ha lottato con le unghie e con i denti, i medici la chiamarono "la Miracolata" . Oggi Desiree ha 8 anni, quasi 9, è una bambina meravigliosa, gioiosa, altruista e pronta a farsi in quattro per tutti. Una donnina giudiziosa, cresciuta troppo presto, imparando velocemente a lottare...Purtroppo con tante restrizioni motorie, perché si trascina dietro lo scompenso cardiaco ,ma possiamo dire di aver recuperato la funzione cardiaca al 45%. La certezza è che probabilmente non recupererà più ma finché resta cosi possiamo ringraziare il cielo. Questo la costringe ad assumere 4 farmaci quotidianamente ad ore, alcuni anche 2 volte al giorno, per lei sono salvavita . Tante cose sono cambiate, noi siamo cambiati, siamo diventati persone diverse, vivendo in ospedale impari a capire realmente il valore della vita e ad apprezzare le piccole cose. La vita è un soffio e capisci in quei momenti cosa e soprattutto chi conta per davvero. Desiree ci ha insegnato tanto, abbiamo la nostra bambina viva e non c'è cosa migliore. Non sappiamo per quanto tempo la avremo con noi, ma la cosa certa è che dobbiamo farla vivere nel modo migliore per garantirle un'aspettativa di vita migliore, almeno cosi dicono i medici e noi vogliamo dare fiducia. Attualmente viviamo in città, in una casa un po più grande, l'aria è decisamente pesante e la vita è frenetica. La causa che vogliamo prensentarvi nasce proprio da un sogno di Desiree e del nostro desiderio di rinascita e speranza per le famiglie che vivono momenti di sconforto. Il suo amore per la vita, il suo vincolo di non poter svolgere attività motorie, il suo amore per la natura e i cavalli e il bisogno di farla vivere in un ambiente tranquillo e con aria pura ci ha portato a voler provare ad acquistare una vecchia tenuta in campagna con un grande terreno e ridargli nuova vita con un progetto meraviglioso. Creare Una fattoria didattica con relative attività agricole e ampi spazi ludici a misura di famiglie in un oasi di pace dove poter accogliere tutte quelle famiglie con bambini anche meno fortunati che desiderano vivere momenti di spensieratezza immersi nella natura affiancati da noi e soprattutto da Desiree che, desidera creare uno spazio totalmente dedicato ai suoi amati cavalli e condividerlo con tutte le famiglie e ai bambini. Non chiediamo grandi cifre, basta 1 euro, il costo di un caffe per ognuno di voi, per noi potrebbe fare la differenza. Grazie di cuore a tutti coloro che vorranno sostenerci a realizzare e " coltivare il sogno nel cuore di Desy"