Corriamo… insieme! Una carrozzina per la LND

Fabio Polini Giovani

The story

Corriamo per La Sindrome di Lesch-Nyhan... Rari non vuol dire Soli

Mi chiamo Fabio e sono un runner amatoriale. Mi è capitato tante volte di osservare ragazzi speciali accompagnati da fortissimi atleti. Avendo deciso di mettermi alla prova raggiungendo obiettivi sempre più impegnativi, ho pensato di poter associare questo mio progetto ad uno scopo benefico e provare a raccogliere fondi per l'Associazione LND Famiglie Italiane ONLUS.

L'obiettivo è quello di comprare l'attrezzatura adeguata per far correre insieme a noi i ragazzi affetti da questa rara malattia.

 

Il ricavo della causa, al netto delle spese, sarà interamente devoluto all'Associazione

I ragazzi affetti da LND proprio perché devono convivere con un corpo che "rema contro" il loro benessere e la loro felicità, apprezzano molto tutto quello che li coinvolge in esperienze positive e alcuni di loro hanno trovato molta soddisfazione nel "correre" spinti da amici atleti.

Una carrozzina da corsa attrezzata per loro è uno strumento che rende più facile la "sfida" del vivere con la Lesch-Nyhan.

La raccolta fondi terminerà il 18 Agosto 2019, quando cercherò di portare a termine la 100 Miglia (160km) a Berlino, passando per la 100Km del Passatore e altre gare podistiche.

Alcune info sulla Malattia:

La Sindrome di Lesch-Nyhan (Lesch-Nyhan Disease) è una malattia molto rara causata da un difetto dell'enzima HGPRT.

E' un raro disordine metabolico e genetico che comporta l’insufficienza dell’HPRT, un enzima del metabolismo delle purine. I pazienti, quasi totalmente maschi, possono sviluppare nefrolitiasi (formazione di calcoli renali di urati), artrite gottosa e manifestazioni neurologiche che includono distonie, coreo atetosi, ballismo, problemi comportamentali che includono comportamento disinibito e gravi e stereotipati atti autolesivi.

I problemi comportamentali sono specifici e caratteristici in questa patologia e possono includere mordersi dita e altre parti del corpo, colpire se stessi, gli altri o le cose, pur essendoci normale sensibilità al dolore e con grande ansia e dispiacere del paziente e dei caregivers.

Alcuni video:

https://www.youtube.com/watch?v=bSrdI1EdfJU

https://www.youtube.com/watch?v=E4_OYw7Ahjw

https://www.youtube.com/watch?v=8Au_AuydAgQ

https://www.youtube.com/watch?v=P_W2uN4rsis

 

Per ulteriori info:

https://www.lesch-nyhan.eu/it/

http://www.lesch-nyhan.org/

 

Grazie Fabio