Il diritto alla salute per le Roki

ANIMrkhS Salute

La Buona Causa

La raccolta firme sarà presentata all'Ill.mo Presidente della Repubblica On. Sergio Mattarella, e per conoscenza, all'Ill.mo Ministro della Salute On. Giulia Grillo, all'Egregio Presidente della Regione Lazio On. Nicola Zingaretti, all'Egregio Presidente Superiore di Sanità Prof. Walter Ricciardi e all'Egregio Direttore Generale Policlinico Umberto I Dott. Vincenzo Panella con la seguente lettera:

"Ill.mo Presidente della Repubblica On. Sergio Mattarella,

Le scrive una ragazza di 33 anni, MARIA LAURA CATALOGNA nata a Teramo, il 26/02/1985 C.F. CTLMLR85B66L103U, Presidente e Legale Rappresentante della ONLUS Associazione Nazionale Italiana Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser, denominata ANIMrkhS, con sede in Teramo, alla Via Giuseppe Saragat, n. 26, costituita in data 12/06/2014 come da atto registrato in pari data presso l’Agenzia delle Entrate di Teramo e riconosciuta ONLUS in data 16/12/2014 dall’Agenzia delle Entrate di L’Aquila con protocollo n° 20891/2014.

L’Associazione si occupa di sostenere ed informare le donne affette dalla sindrome che si manifesta nella quinta settimana di gestazione quando nel feto comincia a formarsi l’apparato riproduttivo. Della sindrome sono stati individuati due tipi: nel primo le bambine nate presentano malformazione o assenza di utero e/o vagina (MRKH di tipo I); nel secondo la sindrome si manifesta con l’associarsi di anomalie ad altri organi (MRKH di tipo II più comunemente chiamata MURCS) e, quindi, oltre alle problematiche che porta la MRKH di tipo I, si potranno riscontrare alterazioni all’apparato scheletrico, all’apparato urinario, all’apparato cardiaco e all’apparato uditivo di vario genere.

La sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser compromette la qualità della vita sul piano psico-fisico in quanto viene diagnosticata in età infantile dando non poche preoccupazioni per il futuro e disagi a livello anche economico alla paziente ed alla famiglia della stessa.

La sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser è rientrata solo nel 2017 tra le malattie rare e nell’elenco dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) ottenendo il codice esenzione RNG264. Ad oggi troviamo ancora difficoltà nel chiedere alle ASL di appartenenza ciò che ci è stato concesso dal Ministero della Salute e ci troviamo troppo spesso davanti a medici che non sanno di cosa stiamo parlando.

Detto ciò vorrei sottoporre alla Sua attenzione un caso di particolare importanza che ormai va avanti da troppo tempo.

Vi è un trattamento di chirurgia ricostruttiva di neo vagina, attraverso il tessuto prelevato da un lembo di pelle della paziente, con la tecnica sperimentale della Prof.ssa Cinzia Marchese e del Dottor Benedetti Panici presso il Policlinico Umberto I di Roma.

Questo permette alle ragazze di avere una vita normale e senza complicazioni future, ma purtroppo da tempo il Policlinico Umberto I ha dovuto interrompere i trattamenti per mancanza della Certificazione GMP e questo ha comportato ad oggi una lista di attesa di oltre 40 pazienti.

Da Presidente dell’Associazione, e soprattutto da donna con la sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser, sono qui a chiederLe il nostro diritto alla salute con la speranza che attenui, almeno in parte, la qualità della vita di ogni ragazza.

Sicura della Sua empatia Le mando i miei più cordiali saluti

Con osservanza

 

Maria Laura Catalogna

Presidente e Legale Rappresentante ANIMrkhs Onlus"