The story

La Regione Lazio con il DCA del 30 dicembre 2019, n. U00525 che definisce le regole per l'Assistenza Domiciliare Integrata (ADI), ha tagliato in maniera drastica le ore di assistenza infermieristica per i pazienti più gravi assistiti al domicilio.

Mitocon Onlus vicina a tutte le iniziative finalizzate a riaffermare il diritto all’assistenza alle persone con disabilità, ha messo a disposizione un c/c dedicato per  sostenere le attività di “FIERExFORZA”, un gruppo che si è costituito spontaneamente composto da genitori e famigliari di pazienti gravissimi che si sono uniti per difendere i loro diritti.

I fondi raccolti saranno utilizzati per sostenere le spese a sostegno delle iniziative del gruppo, azioni legali necessarie per il ricorso al TAR volto a bloccare il Decreto prima del 7 marzo oltre ad ulteriori azioni legali e di tutela che dovessero rendersi necessarie.

“Queste persone non potranno più dormire nè lavorare, non potranno più prendersi cura di altri figli, non potranno più vivere, questo non lo possiamo permettere”

Paola Desideri Vice Presidente della Mitocon Onlus e mamma di Maya, una bimba di 13 anni con una malattia mitocondriale gravissima ci racconta com’è cominciata:

“Ero seduta davanti al PC poco più di 2 settimane fa, stavo leggendo il Decreto della Regione Lazio che in sole 7 pagine stava smontando la mia vita. La paura e la rabbia hanno preso il sopravvento. Mi sono fermata a riflettere e, come sempre faccio, ho deciso di trasformare emozioni negative in qualcosa di concreto e positivo. Ho aperto Facebook e ho scritto Crea Gruppo: FIERExFORZA"

In pochissimo tempo il gruppo è arrivato a 2.200 iscritti, tutte persone con lo stesso problema pronte a tutto per trovare una soluzione. Persone con una vita difficile al limite della sopportabilità, gente che mette anima e cuore per prendersi cura dei loro cari come meglio può giorno e notte.

 

Esistono da sempre gruppi di ascolto su FB e Whatsapp di gente che condivide esperienze e dolore, ma FIERExFORZA E’ UN’ALTRA COSA.

In questo gruppo c’è gente che ruggisce e che non ha paura di farlo.

Questo non è il momento di piangere perché a noi non serve la compassione di nessuno.

Stiamo solo chiedendo di vedere rispettato il diritto a cure adeguate sancito dalla Costituzione Italiana!

 

Faremo tutto quello che serve, FIERExFORZA non si ferma!

ABBIAMO BISOGNO DI VOI ADESSO, dateci la possibilità di rendere possibile tutto questo.