Gli Amici di Giacomo insieme oltre la SMA

Maria Zaupa Infanzia

La Buona Causa

Progetto AMICI DI GIACOMO

Ciao a tutti, siamo Maria e Mariano, genitori di Giacomo. Un bambino bellissimo e pieno di vitalità di due anni e mezzo che è affetto da Atrofia muscolare spinale di tipo II. Questa malattia, meglio conosciuta come SMA, è una patologia neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento. La Sma colpisce circa 1 neonato ogni 10.000 e costituisce la più comune causa genetica di morte infantile. Ne esistono tre forme, di cui la I è la più grave e interessa circa la metà dei pazienti. I bambini affetti dalla forma II, detta anche forma intermedia, acquisiscono la capacità di stare seduti ma non di camminare autonomamente. Questi bimbi presentano spesso anche complicanze respiratorie e altri segni, quali la scoliosi, ma nel complesso la forma è molto più stabile. È una malattia che colpisce e coglie impreparati soprattutto quando vorresti non aver dato quel gene difettoso a tuo figlio, vorresti che potesse camminare, che fosse in grado di reggere una bottiglietta d’acqua e che non fosse così delicato alle correnti d’aria o alle malattie così comuni tra i coetanei. Giacomo, con la sua SMA di tipo II, non è così grave ed ha buone possibilità di avere una vita felice e soddisfacente. Per questo ci riteniamo fortunati e possiamo dire di essere felici di essere la mamma ed il papà di Giacomo malgrado le nostre e sue difficoltà: stretching e massaggi quotidiani, macchina della tosse e ambu (esercizi respiratori) oltre alla fisioterapia per tre volte a settimana. Giacomo è un bambino pieno di vita, curioso ed intelligente e a settembre inizierà la scuola d’infanzia. Questo sicuramente è un passo molto importante per Giacomo perché potrà interagire con altri bambini della sua età. Purtroppo la debolezza della braccia di Giacomo non gli consente di muoversi da solo sulla sua carrozzina manuale e questo non gli permette di essere autonomo se non per per piccoli spostamenti. Tra qualche mese l’ULSS passerà la carrozzina elettrica a Giacomo e questa gli permetterà di correre! Nella nostra vita quotidiana i problemi sono diversi, anche la casa stessa dove abitiamo presenta diversi ostacoli. Quando ci siamo sposati abbiamo desiderato molto un bambino e dopo 26 anni di speranze è arrivato Giacomo, la luce della nostra vita, ma quello che doveva essere il nostro nido si è rivelato una difficoltà non da poco visto che abitiamo in un appartamento al secondo piano di una palazzina priva di ascensore. Giacomo cresce, e al momento è facile spostarlo tenendolo in braccio, ma guardando al domani... Riuscire a regalare a Giacomo la possibilità di spostarsi, di viaggiare con facilità sarebbe per noi la cosa più bella al mondo: solo un VAN permette di spostarsi con la carrozzina elettronica e tutti gli ausili necessari (il Tommy...una sorta di carrozzina che gli permette di stare in piedi e di muoversi; la Pantherina ovvero la sua carrozzina manuale; la macchina della tosse, l’ambu ed il ventilatore necessari per la ginanstica respiratoria che deve fare ogni giorno). Stiamo anche cercando di valutare in prospettiva anche un cambio di residenza con una soluzione più agile agli spostamenti e anche se non sarà facile visto il mutuo che attualmente stiamo affrontando, non ci diamo per vinti e giorno dopo giorno cerchiamo soluzioni e strade migliori per noi e per il nostro bambino. Questa situazione ha completamente ridefinito il nostro rapporto e la nostra quotidianità, dagli affetti al lavoro che sicuramente è quello ad averne risentito maggiormente. Ciò nonostante siamo riusciti a creare un equilibrio quotidiano per riuscire a ad andare avanti e farlo al meglio. Purtroppo, anche con l’aiuto dei servizi, vediamo molto lontano il giorno in cui riusciremo ad acquistare un VAN, anche di seconda mano per portare in giro il nostro bambino (e tutti gli ausili medicali di cui ha bisogno). Abbiamo aperto questa pagina per far conoscere la nostra storia, che è solo una fra le tante storie di chi vive le difficoltà di una malattia. Cercando un aiuto e un sussidio da parte di qualcuno che voglia aiutare Giacomo a vivere la propria vita felice, come è giusto siano le vite di tutti i bambini della sua età. Ringraziamo fin da subito quanti volessero contattarci e aiutarci.

Grazie davvero Maria, Mariano e Giacomo