Gli Amici di Giacomo insieme oltre la SMA

Maria Zaupa Infanzia

The story

Progetto AMICI DI GIACOMO

Ciao a tutti, siamo Maria e Mariano, genitori di Giacomo. Un ragazzino bellissimo e pieno di vitalità che ora ha 10 anni. E' affetto da Atrofia muscolare spinale di tipo II. Questa malattia, meglio conosciuta come SMA, è una patologia neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento. La Sma colpisce circa 1 neonato ogni 10.000 e costituisce la più comune causa genetica di morte infantile. Ne esistono tre forme, di cui la I è la più grave e interessa circa la metà dei pazienti. I bambini affetti dalla forma II, detta anche forma intermedia, acquisiscono la capacità di stare seduti ma non di camminare autonomamente. Questi bimbi presentano spesso anche complicanze respiratorie e altri segni, quali la scoliosi, ma nel complesso la forma è molto più stabile. È una malattia che colpisce e coglie impreparati soprattutto quando vorresti non aver dato quel gene difettoso a tuo figlio, vorresti che potesse camminare, che fosse in grado di reggere una bottiglietta d’acqua e che non fosse così delicato alle correnti d’aria o alle malattie così comuni tra i coetanei. Giacomo, con la sua SMA di tipo II, non è così grave ed ha buone possibilità di avere una vita felice e soddisfacente. La ricerca ha portato tantissime conquiste tanto che chi nasce con la Sma oggi ha la possibilità di “guarire” grazie alla terapia genica.

Giacomo è un ragazzino pieno di vita, curioso ed intelligente e a settembre del prossimo anno inizierà la scuola secondaria di primo grado. Giacomo ha le idee chiare e vorrebbe studiare e lavorare all’estero; avrà sempre bisogno di un assistente ed il nostro obiettivo è di dargli la possibilità economica di farlo. Abbiamo aperto questa pagina per far conoscere la nostra storia, che è solo una fra le tante storie di chi vive le difficoltà di una malattia. Cercando un aiuto e un sussidio da parte di qualcuno che voglia aiutare Giacomo a vivere la propria vita felice, come è giusto siano le vite di tutti i ragazzini della sua età. Ringraziamo fin da subito quanti volessero contattarci e aiutarci.

Grazie davvero Maria, Mariano e Giacomo