Questa campagna vuole sensibilizzare riguardo un tumore raro, il mesotelioma, e finanziare il lavoro di ricerca dell’associazione no-profit “Gruppo italiano Mesotelioma”(GiMe).”Il viaggio di Paolo” nasce in onore e in memoria del mio meraviglioso compagno, ucciso giovanissimo da questa malattia dall’incidenza crescente e per la quale non esiste ancora una cura efficace.

Mi chiamo Mascia e fino a pochi mesi fa vivevo felice insieme a Paolo, l’Amore della mia vita da quasi 11 anni, quando il mesotelioma è entrato nella nostra esistenza portandoselo via a soli 37 anni.

E’ accaduto tutto molto velocemente e, nel giro di poche settimane, la nostra vita è diventata un incubo: da quello che sembrava essere un piccolo malessere, l’aggravarsi dei sintomi, il ricovero in ospedale, gli infiniti esami per capire cosa stesse accadendo. Poi, l’arrivo della diagnosi: mesotelioma peritoneale maligno epitelioide. Una versione rara di un già raro tumore causato dal contatto con fibre di amianto, che solitamente si manifesta in età molto più avanzata perché ha un periodo di latenza lunga.

Abbiamo accettato la malattia come un percorso di crescita, lottando con il sorriso e con la positività che ci contraddistingue(va) e la certezza che sarebbe andato tutto bene. Perché siamo da sempre una cosa sola e non sarebbe stato certo uno stupido tumore a impedirci di portare a termine i nostri progetti di vita. Eravamo carichi e fiduciosi nonostante Paolo, che era una buona forchetta, non riuscisse ad alimentarsi a causa della costrizione del tumore sulle pareti dell’intestino. Cercavamo di ridere e guardare lontano, come sempre, senza paura delle forti chemioterapie e del difficile intervento che avremmo dovuto sostenere.

Siamo riusciti a fare solamente due cicli di chemioterapia dei sei previsti.

Paolo non ha mai ripreso a mangiare.

E’ morto il 3 settembre 2015 lasciando un vuoto incolmabile nella mia vita ed in quella di tutti coloro che lo amavano.

Paolo era un ragazzone che faceva simpatia solo a guardarlo in faccia, con il suo sorriso da “buono”, le mani grandi e la risata fragorosa. Aveva un cuore immenso, era smisuratamente disponibile e sempre pronto ad aiutare tutti, che fossero gli amici di sempre o dei perfetti sconosciuti.

Da più di un decennio era donatore di sangue, volontario del Gruppo Protezione Civile Franciacorta e, fino a pochi anni fa, prestava assistenza anche nel Soccorso Pubblico Franciacorta. Più che un’attività ricreativa, fare del bene era per lui un irrinunciabile stile di vita.

Durante questa tremenda esperienza che lo vedeva relegato in un letto d'ospedale ha più volte manifestato il desiderio di fare qualcosa per gli altri, incluso informare sul pericolo di questo male poco conosciuto affinché parenti, amici e colleghi potessero tutelarsi.

Questa raccolta fondi è l’estensione della sua volontà, per sostenere la ricerca medica e scientifica su questo particolare tumore oggi ancora raro ma che, in base alle proiezioni epidemiologiche, causerà molte vittime per le esposizioni ad amianto degli ultimi decenni.

E perché ci si possa avvicinare alla cura che oggi ancora non esiste.

IL MESOTELIOMAIl mesotelioma è una neoplasia che colpisce lo strato di cellule mesoteliali che circondano molte parti interne del nostro corpo, come pleura, peritoneo, pericardio, cavità vaginale e dei testicoli. Queste membrane hanno la funzione di lubrificare lo spazio presente tra di esse, assicurando agli organi che rivestono la necessaria libertà di movimento.

Questo tumore è prevalentemente legato all’esposizione a fibre di amianto e a tutt’oggi presenta un’evoluzione clinica costantemente mortale con scarsa risposta alla terapia tradizionale.

Purtroppo la lunghissima latenza di questa neoplasia (fino a 50 anni!) e la considerazione che l’esposizione attuale all’amianto è tutt’altro che inesistente, rappresentano un sufficiente indizio in grado di far presagire che i dati epidemiologici citati siano purtroppo parziali.

Tale grave patologia costituisce un fenomeno sociale con effetti estremamente preoccupanti aggravati dall’evidenza scientifica di una vera e propria “epidemia Europea” di questa neoplasia che causerà nei prossimi 30 anni, in Europa, un quarto di milione di morti solo tra i pazienti di sesso maschile.

IL GI.ME

Durante e dopo la malattia di Paolo mi sono informata contattando e raccogliendo informazioni da medici ed esperti riguardo la natura, l’origine e le caratteristiche del mesotelioma, e successivamente anche sullo stato attuale dello studio e della ricerca in Italia e nel mondo.

Ho avuto modo di conoscere il lavoro del GiMe, il Gruppo italiano Mesotelioma che riunisce ricercatori attivamente impegnati nello studio di questa neoplasia maligna.

Il Gruppo ha come proprie finalità istituzionali assistere i malati, offrire nuovi trattamenti sperimentali difficilmente accessibili, sviluppare la ricerca pre-clinica nel campo e trasferire i suoi risultati nella pratica clinica il più tempestivamente possibile, al fine di raggiungere l'obiettivo di una sempre migliore assistenza. Ha una consolidata esperienza di ricerca, sia di base che medica, in collaborazione con centri ed università in Italia, Gran Bretagna e Stati Uniti.

“Il viaggio di Paolo"è organizzato in collaborazione con il GiMe, e in particolare con il suo responsabile scientifico Prof. Luciano Mutti.

Per saperne di più sul GiMe, potete consultare il sito www.gime.it e la loro pagina Facebook.

IL PROGETTO DI RICERCA

Attualmente le cure per il mesotelioma hanno solo una funzione palliativa. La chemioterapia porta ad un assai limitato miglioramento della media di sopravvivenza.

I progetti attivi che al momento coinvolgono l’associazione GiMe riguardano la biologia del mesotelioma maligno per comprenderne i meccanismi di resistenza alle terapie. La linea di ricerca, in particolare, si concentra sul metabolismo cellulare (ovvero come le cellule si “alimentano”) e come questo insieme di meccanismi biologici sia caratteristicamente anormale in questa neoplasia.

La miglior conoscenza di queste anomalie consentirà di ottenere una migliore stratificazione dei pazienti e migliorarne la sopravvivenza.

Con il vostro supporto contribuirete alla realizzazione di questo progetto di ricerca: Migliorare la stratificazione dei pazienti, al fine di definire quale terapia sia più appropriata caso per caso.Sarà possibile definire una precisa caratterizzazione individuale del paziente, che permetterà di scegliere la cura chemioterapica più adatta, migliorando le possibilità di cura e sopravvivenza al mesotelioma. I risultati potranno quindi fornire un modello predittivo di chemiosensibilità basato sul profilo genetico del singolo paziente.

Il progetto di ricerca sarà coordinato dal GiME e svolto presso centri di ricerca in Italia e Regno Unito (Salford University Biomedical Research Centre), e durerà 12 mesi.

LA RACCOLTA FONDI E IL RUOLO DEI DONATORI

La ricerca scientifica ha bisogno di moltissimi fondi. Grandi obiettivi però si raggiungono anche con piccoli passi.Anche donazioni relativamente piccole possono contribuire a un progetto di ricerca come questo.

“Il viaggio di Paolo” è una campagna flessibile, con la quale speriamo di raccogliere almeno la somma dell’obiettivo ma, qualora la campagna raccolga una cifra maggiore o minore, in accordo con il GiMe, questa contribuirà comunque al progetto di ricerca.

OBIETTIVI

Con un vostro contributo sarà possibile finanziare:

• 5.000€:reagenti finalizzati a confermare su altre linee cellulari e tessuti i risultati preliminari già disponibili

• 10.000€:ottenere nuovi risultati preliminari su linee cellulari e tessuti

• 15.000€:validare i risultati con lo screening genetico sui tessuti dei pazienti

• 20.000€: finanziare un anno di lavoro (stipendio lordo) di un giovane ricercatore dedicato a questo progetto

I fondi donati attraverso questa raccolta online vengono accreditati interamente e direttamente sul conto bancario del GiMe dedicato alle donazioni e utilizzati interamente per il progetto di ricerca sul mesotelioma.

Io ed altri amici di Paolo - convinti di questa iniziativa - ci impegneremo a restare in contatto con il responsabile scientifico e lo staff di ricercatori in modo da monitorare l’uso delle donazioni, i risultati e l’impatto di questa raccolta fondi. Invieremo ai donatori degli aggiornamenti sulle modalità di utilizzo del ricavato e sui progressi del progetto di ricerca, anche dopo la fine della raccolta.

Ogni donatore riceverà tramite e-mail del materiale informativo sul mesotelioma, i rischi attualmente collegati all’esposizione da amianto, la situazione della ricerca medico-scientifica insieme a una grafica stampabile che rappresenta l’immagine dell’iniziativa.

“Il viaggio di Paolo”ha come immagine rappresentativa la Vespa rossa con cui io e Paolo ci spostavamo - insieme alla nostra vecchia 500 - e sulla quale voglio continuare ad immaginarlo.

Attraverso la pagina Facebook “Il viaggio di Paolo” è possibile avere notizie e aggiornamenti sulle iniziative parallele alla campagna e divulgare ai propri contatti l’esistenza della raccolta fondi.

Contribuisci alla ricerca contro il mesotelioma per rendere il Viaggio di Paolo un'esperienza utile per la vita!

ENGLISH VERSION

Paolo’s Journey

This fundraising aims to raise public awareness of a rare cancer called mesothelioma, and to support scientific research by the charity Gruppo Italiano Mesothelioma (G.I.Me.), the Italian Group on Mesothelioma, highly specialized on this disease, that carries and supports research in the UK, Italy and the US.

“Paolo’s Journey” (“Il Viaggio di Paolo” in the Italian original) was created honouring and in memory of my wonderful partner. Paolo is a young man who died from mesothelioma, a disease with increasing incidence and for which treatments are currently ineffective.

The fundraising campaign started in Italy a few months ago. Because of the research collaborations of the Italian Group on Mesothelioma with research centres at British universities; the relevance of mesothelioma in the UK; and the importance of informing and supporting research beyond national borders, we decided to translate and create this English version of the campaign presentation.

My name is Mascia, I am from Northern Italy, precisely the Franciacorta area where until a few months ago I lived happily with Paolo. He had been the love of my life for 11 years, until mesothelioma arrived in our lives and took him away from me. He was only 37.

Everything happened very quickly. In just a matter of weeks, our life became a nightmare. At first, it seemed a minor illness, but as time passed, the symptoms became worse. He was admitted to hospital and went through infinite tests. Finally came the diagnosis: Epithelioid Malignant Peritoneal Mesothelioma. This cancer is an extremely rare subtype of an already rare tumour, triggered by asbestos exposure and generally diagnosed in advanced age, since it has a long latency period.

We accepted the disease as a path of our growth, staying strong and positive. We were sure that everything would have been for the best: we were together and no stupid tumour would interfere with our life projects. We were motivated and confident, even if Paolo, who was a great food lover, was not able to eat because of the tumour mass on his intestinal walls. As always, we tried to keep smiling and to look at the future, without fearing the strong chemotherapy and the difficult surgery that he would have to undertake. Unfortunately, we could only go through two of the six planned cycles of chemotherapy. Paolo was never able to eat again.

He died on September 3rd, 2015, leaving an immense hole in my life and of every person who loved him.

Paolo was a friendly lad, fond of everybody, with big hands, a contagious smile and a hearty laugh. He was generous and always willing to help everybody, whether they were close friends or strangers. .

For more than a decade he was a blood donor, a volunteer of the Civil Protection in the Franciacorta area, as well as, until a few years ago, an EMS volunteer in Franciacorta. He enjoyed doing charity work more than just as a pastime: for Paolo, being good was really a lifestyle. And, even during the terrible experience that obligated him in the hospital, he still had the wish to help others, including informing people about this rare disease so that relatives, friends and colleagues could be protected.

This fundraising is the extension of that wish. It aims to support clinical and scientific research about this unique cancer, which is still relatively rare but that, based on epidemiological projections, will cause increasing numbers of victims among those exposed to asbestos in the last decades. The fundraising will contribute to getting close to viable treatments for mesothelioma, which, currently, still do not exist.

MALIGNANT MESOTHELIOMA

Mesothelioma is a neoplasm affecting the layer of mesothelial cells that covers most of our internal organs such as the pleura, peritoneum, pericardium, vaginal cavity and testicles. These membranes lubricate and allow the organs they cover to move. Mesothelioma is mainly correlated to exposure to asbestos fibres. Up to today, it has a consistent deadly pattern with low response to traditional therapies. Unfortunately, the very long latency period (that stretches up to 50 years!), and the continuing risk of asbestos exposure hint that the current epidemiological data are even partial.

This serious pathology represents a social phenomenon with extremely worrying effects, aggravated by scientific evidences appointing out its epidemic nature and will cause a quarter of million victims only amongst male patients in the next 30 years, just in Europe and the UK.

The Italian Group on Mesothelioma, GRUPPO ITALIANO MESOTELIOMA (G.I.Me.)

During and after Paolo’s illness, I studied and learned of mesothelioma. I contacted specialists and collected as much information I could on the nature, origins and characteristics of this cancer. I also tried to understand the state of research regarding mesothelioma, both in my country (Italy) and abroad. This is how I came to know the Italian Group on Mesothelioma, Gruppo Italiano Mesotelioma (GiME) in Italian, a charity that coordinates the efforts of doctors and researchers in different countries working on this malignant neoplasm. The Group’s objectives include assistance to mesothelioma patients, offer access to clinical trials, and, most importantly, conduct pre-clinical scientific research. It supports the transfer from research to clinical trials as soon as possible, in compliance with rules and regulations, in order to improve medical assistance as much as possible. The Group has solid and recognized basic and medical research experience on mesothelioma, which members carry at universities in Italy, the UK and the US.

“Paolo’s Journey” was organized in collaboration with the GiMe, and particularly with its Scientific Principal Investigator, Professor Luciano Mutti. For more information about the GiMe, you can visit the website www.gime.it and the Facebook page.

The RESEARCH PROJECT

Currently, treatments for mesothelioma have only a palliative effect. Indeed, chemotherapy has limited results in terms of improving the average survival rate.

Current GiME research projects regard the biology of malign mesothelioma in order to better understand its resistance to drugs. The main research line focuses on cellular metabolism (or how cells “feed”) and how these biological mechanisms are peculiarly abnormal in this cancer. Improved understanding of these anomalies has the potential to improve patients’ stratification and their survival.

With your support, you can personally contribute directly to the completion of this research project: “Improving patient stratification in order to define the most appropriate personalized therapy in each cas”e. Stratification means that, with precise individual patients’ characterizations, therapies would be tailored on each patient. Results of patients’ characterizations would provide a predictive model for chemo-sensibility tailored on the individual patient’s genetic profile. It would then become possible to better define chemotherapy drugs, and hence improve treatment options and survival chances to mesothelioma.

The research project will be coordinated by the GiMe charity, and carried in two research centres, one in the UK (the Salford University Biomedical Research Centre) and another in Italy. The project has a planned duration of 12 months.

THE FUNDRAISING AND THE ROLE OF DONORS

Scientific and medical research needs huge funding. However, large goals are also achieved in small steps: even a relatively small donation could contribute to this research. “Paolo’s Journey” is a flexible fundraising campaign. We hope to raise at least the target funding, but in case the campaign raises more or less than our objective, in agreement with the GiMe charity, funds will be anyway used entirely to support this research project.

FUNDING GOALS

With your contribution, it will be possible to finance:

5000 Euros (about 4000 pounds): reagents to be used during the experimental phases to confirm preliminary results on new cell lines and tissues

10000 Euros (about 8000 pounds): to carry new experiments in order obtain new preliminary results on cell lines and tissues

15000 Euros (about 12000 pounds): needed for the work to validate above results using genetic screening techniques on patients’ tissues

20000 Euros (about 16000 pounds): needed to finance a young researcher’s stipend for one year to carry the research project (gross salary)

All funds raised through this campaign will be directly credited to the bank account of the GiMe charity, and will be used solely and completely for the mesothelioma research project.

Paolo’s friends and I are confident in this fundraising initiative. We are, and commit to remain, in close contact with the Scientific Manager and the Research Staff of the research project both in Italy and at the Salford University Biomedical Research Centre, so to monitor the use of donated funding, the results, and the impact of the fundraising campaign.

All donors will receive informational material on mesothelioma, the risks linked to asbestos exposure, and the current status of medical and scientific research, since it’s very important to be informed and inform others on the silent risk of this disease. Donors will also receive a printable illustration with the fundraising campaign’s image. We chose a red Vespa as the icon for the “Paolo’s Journey” fundraising campaign. Paolo was an enthusiast of classic vehicles, that he personally rebuilt. He loved his classic red Vespa – besides our classic Fiat 500 - on which we always rode on together, and I like to imagine him riding still it now.

Please visit our campaign page on Facebook in English “Paolo’s Journey”, or that in Italian “IL VIAGGIO DI PAOLO”. Through the Facebook pages you can receive regular updates on initiatives related to the fundraising, and be able to invite your friends to get involved in the campaign.

Thank you for your donation! It’s a fundamental contribution to scientific and medical mesothelioma research so that “Paolo’s Journey” becomes a significant experience for life!