Sensibilizzazione dei pazienti, dei caregiver e dell'opinione pubblica, per far uscire dall'ombra chi soffre

“Mettici la faccia ParK” è una campagna sociale di sensibilizzazione sulla malattia di Parkinson attraverso un progetto fotografico che vedrà un tour in tutta Italia dove si metterà a disposizione dei pazienti, caregiver, medici e operatori del settore, un set fotografico per invogliare i malati a mettere a nudo la malattia ad affrontarla con orgoglio "mettendoci la faccia"

I fondi serviranno a dar vita ad un libro e alla realizzazione di un video introduttivo volti a esorcizzare la malattia, alla stampa di pannelli fotografici, alla copertura delle spese per la realizzazione e divulgazione, inoltre andranno a copertura delle spese vive e di logistica, ma in particolar modo alla pubblicità, alla programmazione e alla stampa di un catalogo per gli amici sostenitori, per l'allestimento di una mostra espositiva (a conclusione naturale del percorso di raccolta delle immagini più rappresentative delle strategie alternative per contrastare la malattia e dei tanti sorrisi raccolti)

Siamo due giovani malati coadiuvati da medici e associazioni di categoria

Valeria Chiara Bastoncelli & Vittorio Andretta (in arte Vic Parky), alias una bibliotecaria (di anni 45) ed un ex fotografo (classe anno 70) hanno nutrito il desiderio, di due giovani malati, di divulgare la loro esperienza uniti dalla comunanza di idee, di vedute di intenti e nel modo di reagire ad una diagnosi di insorgenza giovanile della malattia, coadiuvati e supportati da medici neurologi specializzati in malattia di Parkinson

Dott. Nicola Modugno (il Doc. ritratto in copertina) Consulente del centro per lo studio e la cura della malattia di Parkinson IRCCS NEUROMED di Pozzilli, e dell’Università dell’Aquila

Professor Alessandro Tessitore, (intervistato dal giornale il Roma) Responsabile Centro Malattia di Parkinson e Disturbi del Movimento  del primo policlinico dell'Università della Campania Luigi Vanvitelli

 

Dottoresse Francesca Morgante St George's, University of Londoa | SGUL · Neurosciences Research Centre, Molecular & Clinical Sciences Research Institute

nonché delle associazioni di settore, no profit, come la ParkinZone Onlus di Roma e la Ass. Parkinson Parthenope di Napoli

Numerose sono le associazioni e le personalità del mondo scientifico che sono in programmazione

Dopo il successo ottenuto il 30 novembre 2019, a Roma, alla Giornata Nazionale Parkinson organizzata da ParkinZone Onlus di Roma grazie alla quale abbiamo avuto grande partecipazione, il nostro lavoro è stato apprezzato e l'idea di metterci la faccia è piaciuta già subito a Napoli dove il 16 dicembre 2019, lo staff è stato ospitato nella sede dell' Associazione Parkinson Parthenope dove l'affluenza è stata numerosa e la motivazione dei partecipanti ancor più grande. Il calendario 2020 è iniziato in Toscana con Cascina (PI) il 26 di gennaio con il Patrocinio dall' A.C.

 

8 giugno 2020 Intervista, a colazione, agli ideatori del progetto da parte di Stefano Ghidotti "mentalcoatch"... prendo la levo e arrivo

https://youtu.be/Rw517yCD3fI

https://vimeo.com/387392417

Il 5 luglio Albenga in collaborazione con MUOVI LA SALUTE - APS Progetto Parkinson

https://youtu.be/4ZCmvfojxPQ 

LOOKDOWN

13 agosto 2020 Giardini della Pieve Relais per la presentazione del libro “destinoAzione” di Valeria Bastoncelli che porta a termine l’anteprima del progetto con un libro racconto su persone col Parkinson

30 novembre 2020 Vik Parky e con ParkinZone Onlus per la diretta zoom meeting per i gladiatori della GNP

 

 

SIAMO TORNATI

11 luglio  2021 Cascina 2.0  Biblioteca Comunale "Peppino Impastato". 

Intervengono il prof. Roberto Ceravolo e la sua equipe, dell'ospedale di Pisa, il dottor Nicola Modugno in diretta zoom, Elena Berti con lezioni di soft pilates, Ilaria Filippeschi con le attivazìoni teatrali e PROGOTAN con "yoga tangando"

 

 PROSSIME DATE

WORK IN PROGRESS

7/8 agosto 2021: una gita al Lago di Castel San Vincenzo (IS) col dr. Nicola Modugno nella mattinata di domenica 8 agosto. Shooting fotografico nel pomeriggio di sabato 7 e domenica 8 presso la “SALA POLIVALENTE” Rampa Coste Castel San Vincenzo (IS). In collaborazione con IRCCS NEUROMED di Pozzilli e col patrocinio del Comune di Caste San Vincenzo

13 settembre 2021: Presso l’Hotel Capo Peloro di fronte lo Stretto di Messina, nel villaggio di Torre Faro. In occasione della Swim For Parkinson 2021 di cui Vik Parky sarà il videomaker ufficiale per la Fondazione Limpe-Dismov per la traversata dello stretto di Messina del 14 settembre 2021

Già in atto partenership con enti e personaggi del mondo dello sport come Renzo Magnani patron della Rally Italia Talent, patrocinato dalla ACI Sport che ha dato la sua approvazione al progetto MetticiLaFacciaPark e ha dato visibilità e sostegno alle problematiche di mobilità dei diversamente abili mettendo a disposizione un simulatore di guida sportiva per disabili che, tra l'altro, sono scesi  in pista anche con un'auto vera

https://youtu.be/bsDbdMVLeYI

PERCHÉ IL DIRITTO ALLA MOBILITA PERSONALE È UNO DI QUEI DOGMI INALIENABILE ANZI DA RIVENDICARE.

https://youtu.be/bsDbdMVLeYI

 

Ci riteniamo pazienti fortunati perché non tutti reagiscono come noi alla diagnosi di Parkinson giovanile.

All'impatto con la notizia, sotto i 50 anni, ci si perde, ci si chiude, ci si dispera, ci si proietta in un futuro non roseo, si entra nel panico, nell'apatia e la depressione ti fa chiudere in un mondo isolato fatto di angoscia, paura e terrore. Non tutti sanno che gli evidenti sintomi motori, che ti impacciano e ti fanno vergognare fino al punto di non farti uscire di casa , sono solo 1/3 delle complicanze neurologiche di cui sei vittima inerme ... non tutti sanno che questa malattia si contrasta con l'attività motoria, la musica, l'arte, con la condivisione e con l'affetto (fatto di abbracci e sorrisi); non ci si può consolare perché i più "grandi della terra" sono stati malati di Parkinson ma ci si deve sentire fortunati se si ha la forza di reagire, di contrastarne la progressione ingravescente e invalidante; ci si deve sentire fortunati se si conoscono le persone giuste che ti indottrinano e ti sollevano da pensieri morbosi, dandoti una mano, una carezza, una parola di conforto; ci si deve sentire grati e riconoscenti verso tutti quelli che ti aiutano a non morire invecchiando precocemente e si deve essere riconoscenti verso quelle persone che si lasciano aiutare da te perché ti fanno sentire ancora utile, ancora vivo, ancora nella facoltà di intendere e di volere di aiutare il prossimo!!!

Noi abbiamo detto al nostro ospite indesiderato, Mr."P" di stare in sordina, di non farci sentire invalidi di non impedire di goderci una giornata di sole in bici o in barca a vela, di non impedirci di mettere al servizio del prossimo le nostre passioni.... la "fotografia e la scrittura" che porteremo in giro per le associazioni di categoria e tutte le altre strutture che accolgono i malati di Parkinson ...GRAZIE anche al vostro contributo

Vic & Vale young parky