Salve

Mi chiamo Marisa e sono la mamma di Daiana una bellissima bambina nata il 20 maggio 2022 la mia prima figlia. Alla nascita sembrava che andasse tutto bene ma poi improvvisamente quando aveva circa 50 giorni sono comparse crisi epilettiche farmaco resistenti. È cominciato per noi il calvario fatto di ricoveri e visite specialistiche fino alla diagnosi.

 

Daiana è affetta da una malattia genetica rara il disordine da deficit di CDKL5, una grave encefalopatia genetica che al momento non ha una cura risolutiva. Daiana non comunica con il linguaggio, ha problemi visivi, presenta disturbi cognitivi e motori fortemente invalidanti è ipotonica. Daiana riesce a stare seduta solo grazie all ausilio di un supporto e da poco ha imparato a tenere la testa su, afferra di tanto in tanto qualche gioco e lo porta alla bocca. Riesce ogni giorno a donarci tanti sorrisi e a darci la forza di combattere e andare avanti. Non esiste una cura ma le varie terapie di riabilitazione come la musicoterapia, la logopedia, l idroterapia, le terapie visive e la fisioterapia aiutano la bambina a migliorare gli stati emozionali e a favorire una corretta postura. Nonostante i nostri sforzi giornalieri i miglioramenti sono lenti. Abbiamo deciso di aprire questa raccolta fondi per poter portare Daiana al Napa Center di Londra, in questo centro vengono effettuate sedute di terapie intensive, i fioterapisti creano un piano personalizzato per aiutare ogni bambino a raggiungere velocemente tappe motorie grazie anche all utilizzo della Neuro Suit. La Neuro Suit migliora le capacità motorie, rafforza i muscoli ma soprattutto migliora la consapevolezza spaziale del corpo. Il nostro sogno è di poter vedere un giorno Daiana camminare, cercare di renderla per quel che è possibile autonoma. Il centro ha accolto la nostra richiesta con disponibilità a Dicembre 2024, ma abbiamo bisogno di aiuto per poter realizzare questo sogno.

 

Grazie infinite

 

Daiana, Marisa, Nando e il piccolo Mario.

 

Greetings

My name is Marisa and I am the mother of Daiana, a beautiful little girl born on May 20, 2022, my first daughter. When she was born everything seemed to be fine but then suddenly when she was about 50 days old drug resistant epileptic seizures appeared. The ordeal of hospitalizations and specialist visits until the diagnosis began for us.

Daiana is affected by a rare genetic disease, CDKL5 deficiency disorder, a serious genetic encephalopathy which currently has no definitive cure. Daiana does not communicate with language, she has visual problems, she has highly disabling cognitive and motor disorders, she is hypotonic. Daiana can only sit with the help of a support and she has recently learned to hold her head up, she occasionally grabs some toy and brings it to her mouth. Every day she manages to give us many smiles and give us the strength to fight and move forward. There is no cure but the various rehabilitation therapies such as music therapy, speech therapy, hydrotherapy, visual therapies and physiotherapy help the child to improve emotional states and promote correct posture. Despite our daily efforts, improvements are slow. We decided to open this fundraiser to be able to bring Daiana to the Napa Center in London, in this center intensive therapy sessions are carried out, the phytotherapists create a personalized plan to help each child quickly reach motor milestones thanks also to the use of the Neuro Suit. The Neuro Suit improves motor skills, strengthens muscles but above all improves spatial awareness of the body. Our dream is to be able to see Daiana walking one day, trying to make her as independent as possible. The center accepted our request with availability in December 2024, but we need help to make this dream come true.

Thank you so much

Daiana, Marisa, Nando and little Mario.