EB? No, grazie!

Filippo Adessi Health

The story

EB? Mai sentito parlare di Epidermolisi Bollosa? E di Epidermolisi Bollosa Distrofica Recessiva? Forse no, ma avrai certamente sentito parlare come fosse una leggenda dei Bambini Farfalla. Odio questa definizione perchè associa un insetto dolce ed aggraziato ad una malattia mostruosa che di aggraziato e bello non ha nulla.

Lui è Felice: https://www.facebook.com/help4felice/videos/1675066796119346/

La EB ti strappa la pelle di dosso e lacera le mucose del tuo corpo costringendo la pelle a rimarginarsi come può storpiando il corpo che ha scelto di colpire portandolo addirittura alla morte per soffocamento o addirittura fame. E tutto ciò non lo fa a giorni alterni o prendendosi dei periodi di ferie. No! Lo fa tutti i giorni, 7 giorni su 7, 24 ore al giorno, 3.600 secondi all'ora costringendoti a vivere i dolori di un ustionato grave fin dalla nascita.

Nessuna gioia, nessuna pausa. Solo dolore per tutta la vita.

Felice è nato il 10 agosto del 2016 con questa malattia. L'esito degli esami diagnostici non hanno lasciato scampo: totale assenza del collagene VII per una malformazione genetica ovvero una vita di sofferenze finchè dura.

Lo sconforto è stato grande fino a che, grazie alla potenza degli attuali strumenti di comunicazione, siamo riusciti a trovare un possibile trattamento fuori dall'Italia. Il centro più accreditato per via dell'esperienza maturata fin dal 2009 si trova a Minneapolis negli USA, ma non esiste una convenzione con l'Italia che preveda il pagamento di queste cure. L'altro si trova ad Utrecht in Olanda ovvero Comunità Europea. Lì le cure sarebbero in parte finanziate dalla ASL, ma solo limitatamente a ciò che prevede il protocollo per le malattie rare. E non è molto.

Questa raccolta fondi ENORME serve a dare a Felice la possibilità di partecipare alla sperimentazione al fine di offrirgli una speranza di una vita normale quanto più vicina possibile a quella che tutti i bambini meritano. Ma serve anche per estendere questa speranza a tutti i genitori che si troveranno con un figlio con il mostro dell'Epidermolisi in corpo.

Il nostro sogno è che queste sperimentazioni diventino al più presto un protocollo clinico approvato a cui sottoporre tutti i bambini farfalla immediatamente dopo la nascita in modo da permettere loro di uscire dal bozzolo e spiccare il volo verso una vita vera scevra delle sofferenze che ogni bambino non merita.

Se vuoi saperne di più visita la pagina Facebook: help4felice