Questa pagina nasce per Giada, adolescente vittima di una malattia invisibile.

Giada è affetta da una malattia rara che si chiama Malformazione di Chiari complessa e Siringomielia.

La Malformazione di Chiari è una patologia neurologica in cui la parte inferiore del cervelletto, le cosiddette “tonsille cerebellari” scendono e comprimono il midollo spinale, causando molti sintomi.

Perché complessa?

La malformazione di Giada è complessa a causa di un’invaginazione basilare, cioè la presenza di un’anomalia della cerniera cranio-cervicale e di una fossa cranica posteriore piccola. Mentre la siringomielia è la grave presenza all’interno del midollo spinale di una cisti piena di liquido, definita “siringa” , che esercita una pressione sul midollo distruggendo il suo tessuto nervoso e provocando disturbi sensitivi e motori.

Cosa è successo?

Era estate, esattamente era il 13 Agosto 2010. Giada era in barca con la cugina e alcuni amici. Giocavano, ballavano e cantavano in atmosfera fresca che solo i tredicenni sanno creare. E Giada si tuffò allegramente dalla barca. Ciò le causò la manifestazione della sua malattia che fino ad allora era stata “silenziosa”. Iniziò a lamentarsi per forti cefalee, per un dolore intenso a collo e alle spalle, e ad avvertire debolezza e rigidità su tutto il lato destro del corpo.

Da quel momento iniziò la sua battaglia contro la sua malattia invisibile.

L’estate andava concludendosi, ma i sintomi stavano peggiorando, i dottori non credevano alle parole di Giada, sminuendo ogni cosa che lei provava a dire, bombardandola di farmaci inefficaci, deridendola con frasi del tipo “ma goditi la vita” o “ti stai fissando”.

Era il 30 di Agosto 2010 quando Giada iniziò ad avere problemi di scrittura, di deambulazione, di perdita di sensibilità su tutto il lato destro del corpo e difficoltà di deglutizione. Voleva sempre dormire ed era sempre tanto stanca senza fare alcuna fatica, non riusciva a portarsi il cibo alla bocca ,percepiva un senso di soffocamento ed aveva una visione doppia degli oggetti e le pupille che non seguivano lo sguardo. Erano dei sintomi di deficit neurologico grave.

La situazione stava sfuggendo dalle sue mani.

13 Settembre 2010

Quel maledetto tuffo,la ciliegina sulla torta, aveva causato un ulteriore discesa delle tonsille cerebellari fino a 9mm, determinando l’inizio di una compressione molto forte che minacciava gravemente la salute di Giada. Il neurochirurgo decise di operarla molto velocemente, perché i deficit neurologici che si stavano presentando potevano essere difficili da recuperare.

5 ore di delicato intervento, una settimana in ospedale, un ottimo post operatorio, 40 punti dalla testa al collo, capelli rasati. Ma forte e coraggiosissima Giada alla fine di Ottobre inizia il suo primo anno di liceo. La sua gioventù le aveva consentito una buona ripresa, ma non le sarebbe bastato…

Aprile 2017

Sette lunghi anni difficili. Giada non è più la stessa, non è ritornata in salute come prima. La sua vita è cambiata. Continui controlli medici, mal di testa implacabili, mal di collo, stanchezza cronica e disagi vari. Riesce a completare il liceo con ottimi voti ,ma con moltissimo sforzo. Ogni azione le costava fatica e tutto ciò che per gli altri era semplice per lei era difficile. Ma era tenace e si sforzava ad andare avanti cercando di condurre una vita normale. Ma non era così….e non troverai mai la verità se non sei disposto ad accettare anche ciò che non ti aspettavi: quella brutta “siringa” di liquor era ancora nel midollo di Giada e continuava a minacciarla come il peggiore dei mostri.

Maggio 2017

Giada abbandona l’università, non si sente bene. Tutto le risulta difficile, lamenta una forte pressione alla nuca che non passa con nessun farmaco ed è sempre stanca.

“E’ come se tu avessi una mela tra le mani e la stringessi fortissimo, ecco la mela è la mia testa”: queste sono le parole di Giada, ormai grande e consapevole di se stessa e dei suoi limiti.

Ma ancora una volta non viene creduta, i medici minimizzano i sintomi e la deridono minando la sua forza interiore e rendendola fragile e insicura.

Le dicevano: “è stressata, la ragazza studia troppo”, ma Giada non stava più studiando, le risultava impossibile, era stata costretta ad abbandonare il percorso che tanto le piaceva, perché si affaticava troppo. Non era stressata, ma era delusa che la vita non le stesse offrendo le stesse possibilità delle altre ragazze della sua età.

Giorno dopo giorno, Giada inizia ad avere sempre più dolore, malessere generale, impossibilità ad uscire non accompagnata perché ha perdita dell’equilibrio e sbanda, ma soprattutto sono le gambe che iniziano a darle grossi problemi. Le gambe di Giada incominciano a non reggerla più, la fanno sentire debole, le tremano. Ha bisogno perennemente dell’aiuto di qualcuno, anche per le cose più piccole, per una doccia, per uno shampoo o solo per asciugarsi i capelli.

“Un giorno ti sveglierai e non ci sarà più tempo di fare le cose che hai sempre sognato.”

Giada è testarda, non vuole farsi vedere debole e lavora molto con la mente per resistere, per stare in piedi, per camminare ma la sera crolla e la sua mente chiede STOP.

La malattia di Giada è invisibile, ma solo chi non vuol vedere, non si accorge di quanto lei stia soffrendo, è quasi sempre a casa, esce poco e solo se è accompagnata in macchina. Le sue giornate sono vuote e incomplete, ingiuste per tutti, ma impensabili per una ventenne.

Giada sta soffrendo molto.

Giada è arrabbiata.

Giada non si sente capita.

Giada rivuole la sua indipendenza. 

Giada sta chiedendo il vostro aiuto.

Giada sono io.

Ottobre 2017

Ho cercato in questi mesi le spiegazioni dei medici ed ho ascoltato le loro proposte di interventi che non sarebbero stati risolutivi. La mia patologia è rara e non è molto studiata. Nessuno mi ha dato delle certezze, mi hanno chiesto di affrontare un altro intervento di decompressione che però con molte probabilità sarebbe stato inutile perchè non mi avrebbe eliminato la Siringomielia e mi hanno detto che se non l’avessi fatto sarei finita in carrozzella. Qualcuno mi ha detto anche di restare così, senza far nulla, perché tanto l’intervento era pericoloso e senza certezza di risultato era inutile rischiare.

Poi finalmente ho contattato un neurochirurgo italoamericano altamente specializzato nella mia malattia, che ha fatto luce sulla mia condizione. Mi ha consigliato non uno ma due interventi insieme!

Lui sa come aiutarmi, ha studiato la mia patologia, mi ha spiegato che sarà un intervento a quattro mani, difficile e delicato, ma che è l’unica cosa da fare se voglio tornare ad avere il completo uso delle mie gambe.

Mi ha garantito una possibilità di guarigione del 90%,  e mi ha assicurato che perderò solamente il 25% percento della mobilità del mio collo. 

Ho paura e tanta. L’America è lontana e mi fa paura, ma in Italia non mi hanno dato queste certezze, non mi hanno garantito questo risultato.

Ma si sa, in America tutto è più grande, tutto è, forse migliore, ma sicuramente tutto è più caro. Nonostante il grande interesse che il Dott. Bolognese ha dimostrato verso di me e la mia situazione, la spesa necessaria per affrontare tutto è troppo elevata per me e la mia famiglia. Ci stiamo impegnando ad unire tutte le forze, come facciamo sempre, nei momenti di difficoltà, ma stavolta l’obbiettivo è davvero grande!

Oggi, 5 Novembre 2017

Sto chiedendo un supporto a tutti coloro che leggeranno la mia storia perchè se raccoglierò la cifra necessaria, in breve tempo potrò partire per New York per affrontare l’operazione. 

Io desidero sottopormi a questo secondo e delicatissimo intervento,

ma il neurochirurgo mi vuole lì per fine Novembre - inizio Dicembre,

perchè le mie condizioni potrebbero peggiorare da un momento all'altro. 

Sono convinta fermamente che tante gocce unite possano formano un mare e che ogni piccolo o grande contributo possa fare in modo che la mia causa si realizzi ed è per questo che chiedo il supporto di tutti voi!

Non esitare a contattarmi tu che stai leggendo, c’è molto altro ancora da sapere ed io ho bisogno di ciascuno di voi che mi ascolti, mi legga e mi aiuti.

Il mio motto è semplicissimo e vale per tutti: “vivi momento per un momento, lascia stare il passato, non progettare troppo il futuro, goditi tutto anche il silenzio, apprezza la gioia e la bellezza di ogni momento"

La vita va assaporata, e io voglio tornare a farlo!

Giada D’Avino

NEWS

08 Dicembre 2017

Dopo un mese dall' apertura sto aggiornando nuovamente questa pagina!

Finalmente l’incontro con il dottore che tanto aspettavo é stato definito!

Grazie a tutti voi qui.. e a tanti altri che mi sono stati vicini subito dopo Natale….SI PARTE!!!

È per questo che posticiperò per l'ultima volta di qualche altro giorno la data di scadenza, fiduciosa nel fatto che il contatore possa crescere un altro po!

Per chi vuole e vorrà ho aperto una pagina Facebook:

https://www.facebook.com/operazioneNewYork/

e cercherò di aggiornarla il più possibile!!

Lasciatemi ancora le vostre belle parole come avete fatto qui e scrivetemi in privato tramite la pagina FB se vorrete ancora danare e per avere tutte le informazioni!

Vi lascio scrivendovi che quello che sto vivendo è INSPIEGABILEe solo chi affronta ogni giorno le difficoltà di una malattia puó realmente immedesimarsi in me!

E voglio dire a chi sta soffrendo, e che lotta ogni giorno:

NON ARRENDERTI MAI! IO NON LO STO FACENDO!

Chiedo scusa perchè sicuramente non sarò riuscita a ringraziarvi uno per uno, ma sappiate che siete tutti nei miei pensieri! Questo messaggio è un modo per salutarvi e per farlo di nuovo!

Chi mi conosce sa bene quanto poco mi piaccia stare al centro dell'attenzione e sa anche quanto difficile é stato mettermi in gioco a 360°, ma stavolta è successo perché DEVO e VOGLIO vincere definitivamente questo mostro!

Non è stato facile chiedere aiuto e raccontare la mia storia, così delicata e complessa, soprattutto attraverso i canali Network, ma ne sta valendo la pena.

Ho imparato tanto, soprattutto che nella vita ti può capitare di incontrare persone che non condividano e capiscano, ma per ognuna di queste, ce ne saranno DIECIche ti AIUTERANNO, SUPPORTERANNO, AMERANNO come una figlia, un’ AMICA o una NIPOTE.....come è successo a me!

Continuate ancora a supportarmi, ancora c' é del tempo, le vostre gocce stanno riempiendo quel mare che sembrava incolmabile!

Vi abbraccio tutti!

Giada D'Avino