Per Alessandra e la sua 'Vita Comunque'

Michele D'Alessio Assistenza Sociale

The story

Sono onorato di farvi conoscere la storia di Alessandra. Prima di tutto perché è una storia autentica e viva ed è anche più coinvolgente e per alcuni versi più incredibile di tante storie che sono frutto della fantasia.

Nelle storie 'finte' o inventate quasi sempre ormai troviamo un perfetto meccanismo narrativo e un lieto fine o una bella morale della favola.

Le storie vere della vita invece sono spesso piene di imprevisti che picchiano duro su quelli/e che la vivono e spesso di lieto fine non c'è nemmeno l'ombra.

Per Alessandra ora è molto dura e a volte la sento dire che non ce la fa più

E questo credetemi, fa male.

Non ce la fa più ad andare avanti con la miserrima pensione da invalida civile, 250 euro, non ce la fa più senza la copertura dell'assistenza domiciliare, di cui lei ha bisogno praticamente 24 ore al giorno 7 giorni alla settimana.

Un attacco di tosse, e se sta da sola Alessandra rischia di soffocare.

Scopriamo le carte allora: Alessandra è affetta dalla nascita da una brutta bestia che si chiama amiotrofia spinale, una malattia genetica che ti paralizza, dalla nascita, mano mano tutti i muscoli e ti costringe sulla sedia a rotelle da sempre. Una bestia che le ha già portato via un fratello.

Io ho avuto il piacere di conoscere Alessandra qualche anno fa, quando in realtà lei fece conoscenza con mia moglie Giovanna e poi insieme hanno scritto un libro sulla vita di lei, Alessandra.

Io seguivo da lontano queste cose e un po' mi tenevo volutamente in disparte: roba di donne pensavo.In realtà ero già profondamente colpito dalle tante piccole storie che fanno l'intera storia della vita di Alessandra e dentro di me ho sempre pensato che questa donna è di per sé un miracolo vivente.

Da ragazzo, e anche dopo, confesso, mi piacevano le storie dei super eroi: i vari Superman, Batman, Flash Gordon, l'Uomo Ragno, Mandrake e così via. Uomini con i super poteri, uno più strano dell'altro, quelli

che fanno i supereroi.

Ma sapete qual è il super potere di Alessandra?

Quello di vivere una vita normale:come dice il titolo del suo libro 'La Vita Comunque'.

In realtà dovrei dire il superpotere di cercaredi vivere una vita normale. La super-bestia contro cui si batte Alessandra, ripeto l'amiotrofia spinale, lascia poco scampo ed è un altro miracolo che, da quando l'ho conosciuta, Alessandra sia ancora qui con noi.

Alessandra non è solo un miracolo, è anche un dono, un dono della vita, dell'universo, di Dio se ci credete, a noi che siamo suoi compagni di strada in questo lungo o corto cammino della nostra esistenza. E' un dono il suo sorriso, il suo coraggio, la sua voglia di non cedere.

La storia di Alessandra la potete leggere in quel bel libro che lei ha scritto insieme a Giovanna, dove si scopre che una disabile ha solo voglia di vivere una vita come quella di tutti noi e si scopre quanto può essere difficile realizzare questa semplice aspirazione. Un bel libro che ha attirato l'attenzione di un grande giornalista, Furio Colombo, che ne ha curato una prefazione.

E per questa nuova edizione il libro ha avuto il regalo di una nuova copertina creata dal grande disegnatore Sergio Staino, il papà di Bobo e di Ilaria.

Comprando il libro, in versione digitale o cartacea, certamente aiuterete Alessandra, ma debbo dirvi che purtroppo oggi c'è bisogno di qualcosa di più.

Senza voler aprire una logorante discussione sulle responsabilità delle istituzioni, va detto però che oggi la situazione è questa:

Alessandra ha un solo minimo aiutodai servizi sociali, con un'assistenza di due ore al giorno, laddove lei non può nemmeno stare un quarto d'ora da sola senza rischiare letteralmente la vita.

Per questo Giovanni, suo marito, non può lasciarla mai sola,ma questo vuol dire non poter andare a lavorare ( a parte che lui il lavoro che aveva lo ha perso ed ormai è finita pure la Cassa Integrazione!).

La sua condizione economica è per questo davvero disastrosa. Alessandra e Giovanni vivono con la pensione di invalidità e l'assegno di accompagnamento. Con questa cifra devono pagare il mutuo della piccolissima casa dove vivono, mangiare, pagare le medicine(altra assurdità, le medicine gratuite per Alessandra sono solo quelle strettamente correlate alla sua malattia, tutto il resto, ed il resto è moltissimo, deve pagare il ticket) le bollette e tutto quello che è necessario per vivere. Come potete capire questo è assolutamente impossibile, molti amici hanno aiutato Alessandra e Giovanni in questi anni ma le risorse, anche degli amici non sono sufficienti.

Un altro miracolo di Alessandra è che lei è incredibilmente generosa. Generosa del poco che ha e della sua incredibile energia e volontà. La sua storia è anche la storia delle sue lotte per i nostri disabili, i disabili di questa nostra Italia di vitalizi da migliaia di euro al mese a politici corrotti e sfaticati e di pensioni da fame per gli invalidi e i disabili civili. Lotte che l'hanno vista persino incatenarsi, fare lo sciopero della fame ed essere ascoltata nelle aule parlamentari.

Amici che leggete queste righe, vi prego, siate generosi anche voi. Il vostro contributo sarà anche il contributo a far proseguire una storia, quella di Alessandra, verso una nuova direzione: quella della solidarietà, e non dell'abbandono; quella della vicinanza e non della separazione, quella, lasciatemelo dire, dell'amore e non dell'indifferenza.

Se riuscisse a pagarsi il mutuo della casa, potrebbe almeno usare per sé tutta la scarsa pensione di cui è titolare e pagarsi un po' di asistenza privata e permettere al marito di andare al lavoro, sempre che lo trovi! Per ora proviamo a raggiungere una cifra che copra il mutuo per 3 anni o in alternativa, di sollevare un po' la sua condizione per qualche tempo.

Prendiamoci la gioia di accompagnare Alessandra per un tratto di strada, e questa gioia sarà nostra per sempre!