Per tornare a sorridere

Susanna Cappello Health

The story

Ciao mi chiamo Susanna, per gli amici Susy. Ho 43 anni sono sposata felicemente e sono mamma di uno splendido vivace bambino di 8 anni.Smile

 

Sono una dei tanti malati “autoimmuni” ma nonostante questo amo la vita!

 

Ho cominciato a stare male all’età di 22 anni. Nessuno sapeva cosa io avessi, mi dicevano che ero depressa e che era tutto frutto della mia testa. Volevano ricoverarmi in psichiatria, ma fortunatamente sono sempre riuscita a mantenere salda la mia posizione dimostrando che ero lucida e perfettamente in grado di prendere le mie decisioni! Nel 2008 le prima diagnosi, finalmente potevo dare un nome a questa cosa che dentro di me mi distruggeva e potevo combatterla.

 

Ho 5 patologieche io definisco “strane”, fino a quando non mi sono comparse non né conoscevo nemmeno l’esistenza e i nomi sono davvero particolari! Ogni una agisce e colpisce qualcosa di diverso. Sono: Fibromialgia, Raynaud,Sindrome di Sjogren, Lupus eritematoso sistemico, Devic.

 

Di seguito vi elencherò e spiegherò cosa sono queste mie strane compagne di vita, coloro che mi causano un'infinità di problematiche che ogni giorno sono costretta ad affrontare..ora però vi spiego il senso del titolo della mia causa. Tutte queste patologie, in particolar modo lo Sjogren e i farmaci, mi hanno causato danni gravi alla bocca. Posteriormente sopra e sotto non ho più masticazione, i denti davanti sono macchiati e le radici sono sofferenti ( ho già due provvisori che si rompono continuamente). Le gengive vanno risanate. I denti si rompono improvvisamente. Ho sentito diversi specialisti e tutti sono concordi con il fatto che dovrò sottopormi a lunghi e delicati interventi per ripristinare la masticazione, mediante anche innesto di cartillagini e pezzi di osso. Tutto ciò è fondamentale per risolvere anche problemi di digestione, mal di testa e molto altro. Per me oltre ai problemi di tipo “tecnico” c’è anche quello estetico. Io oramai sorrido a denti stretti, spesso non lo faccio più. E se qualcuno vuole farmi una foto lo deve fare da lontano. Mi vergogno. L’importo è elevato, i preventivi si aggirano da un minimo di 15/20 mila euro in su. Tutto dipende nel corso degli interventi come reagisce la mia bocca proprio a causa delle mie patologie, che richiederanno anche possibili ricoveri per evitare problemi post intervento viste le mie innumerevoli patologie anche gravi come l’ultima.

Io e mio marito ci siamo sempre arrangiati e ancora lo facciamo. Purtroppo anni fa per cercare di agevolare il mio stato di salute (continue visite, esami, ricoveri, febbre e dolori) che mi causavano assenze lavorative, tentammo la via dell’attività in proprio. Lavoravo in vigilanza privata e per me era diventato un problema sostenere turni di notte e orari pesantissimi. Il periodo non fu dei migliori e con tutti i problemi del caso chiudemmo l’attività e io tornai a fare vigilanza. Lavorare bisognava, avevamo e tutt’ora abbiamo i debiti legati all’attività che sono molto elevati. Non mi sono mai tirata indietro, ho sempre lavorato e ci tengo ancora a farlo perché credo che aiuti molto le persone come me a mantenere una vita il più possibile normale e soprattutto perché è necessario per contribuire alla famiglia.

Ho avuto una settimana fa una ricaduta della Devic che questa volta mi ha causato una neurite all’occhio dx. Nonostante tutto vado avanti, e sorrido alla vita e vorrei farlo anche fisicamente. Per questo ho deciso di fare questa raccolta fondi a mio nome. Se non fosse davvero necessario non lo farei, purtroppo non ci concedono altri finaziamenti, siamo già oltre la soglia consentita. E le spese mediche continuano.

 

Ecco le mie compagne di vita:

- Fibromialgia: detta anche sindrome fibromialgica (abbreviazione FM) è una sindrome reumaticaidiopatica e multifattoriale.

- Sindrome di Sjogren: malattia infiammatoria autoimmune che colpisce le ghiandole esocrine. Quelle maggiormente colpite sono le salivari e le lacrimali quindi in particolare quelle dell'occhio e della cavità orale; successivamente, vengono coinvolti anche altri organi e tessuti dell'organismo.

- Raynaud: è una condizione per cui le estremità dell’organismo, più comunemente mani, piedi, ma occasionalmente anche naso ed orecchie, diventano fredde, insensibili e cambiano colore dopo esposizione al freddo, in riposta al decremento della temperatura ambientale o allo stress emotivo. Il cambio di colore delle estremità nel corso del fenomeno di Raynaud si manifesta tipicamente con pallore o cianosi (colorazione bluastra) e infine, alla risoluzione di tali fenomeni, con rossore (eritema). Le zone precedentemente colpite con rossore cutaneo e calore, talvolta così repentino da essere percepito in maniera dolorosa.

- Lupus Eritematoso Sistemico: Malattia autoimmune, causata da un errore del sistema immunitario, che anziché limitarsi ad aggredire gli agenti patogeni, attacca anche i distretti dell’organismo. Ogni tessuto del nostro organismo può essere colpito. Il danno genera un’infiammazione cronica che, a lungo andare, distrugge i tessuti. I sintomi principali sono legati al danno cutaneo (arrossamenti, rush) e a carico delle articolazioni (dolori articolari). Può quindi colpire indistintamente : articolazioni,pelle,reni,cuore,polmoni,vasi sanguigni,cervello. E causare: dolore muscolare e articolare,febbre,rash cutaneo sul viso,perdita di capelli,dita dei piedi e delle mani pallidi o violacei,sensibilità al sole,gonfiore a gambe e attorno agli occhi,ulcere in bocca,linfonodi ingrossati,stanchezza persistente. Riacutizzazione della malattia ed esposizione al sole sono strettamente correlati, in quanto i raggi UV possono determinare un danno alle cellule della cute ed una maggiore esposizione degli antigeni contro cui vi è la risposta autoimmune in corso di lupus. Ad oggi non esiste una cura definitiva per il Lupus.

 

- Devic (Malattia rara,1-2 casi su 100 mila): La neuromielite ottica è una malattia infiammatoria demielinizzante del sistema nervoso centrale, ben distinta dalla sclerosi multipla solo dal 2005, che porta quasi sempre a cecità e paralisi di varia entità e si caratterizza per la presenza non necessariamente contemporanea di neurite ottica, mielite trasversa estesa longitudinalmente. La causa è l’anticorpo anti AQP-4 IgG specifico della neuromielite ottica e il suo bersaglio è l’acquaporina 4, un’importante “proteina-canale” delle cellule. La presenza dell’auto-ainticorpo specifico scatena una reazione autoimmunitaria che distrugge la mielina, una sostanza di natura per lo più grassa che avvolge i nostri nervi, proprio come una guaina isolante per i cavi elettrici, che attraverso una reazione infiammatoria e un accumulo di acqua nella guaina mielinica stessa, causa la sintomatologia sensitiva, motoria e visiva. In alcuni casi si presenta in pazienti con malattie autoimmuni come la malattia di Sjogren, la celiachia, la sarcoidosi e il Lupus eritematoso sistemico. Dapprima si può avere un calo visivo rapidamente progressivo e importante, prima in un occhio e poi dopo alcuni giorni nell’adelfo (ovvero nell’altro occhio). Possono infine manifestarsi debolezza, insensibilità, dolore al collo e al dorso, fino all’impossibilità per il paziente di muovere gli arti e di controllare vescica e intestino. Il calo visivo è sempre grave e attualmente irreversibile.L’oculista visitando l’occhio spesso non rileva nulla di patologico, mentre talvolta si evidenzia un lieve edema del disco ottico che lascia il posto all’atrofia ottica, una completa e irrimediabile perdita di fibre nervose, causa finale del calo visivo. La ripresa sensitiva e motoria è solo parziale e non è sempre possibile.

 

Ringrazio fin da ora chiunque dedicherà anche solo 2 minuti di tempo per leggere questo mio scritto e un’infinito grazie a chi vorrà nel suo piccolo contribuire a questa “causa del sorriso”.

 

Un abbraccio infinito a tuttiEmbarassed

 

Susy