Progetto di sostegno ai pazienti affetti da TB nella comunità di Gugulethu, Sud Africa

Durata del progetto: Due anni (2015 –2017)

Premessa: Il Sudafrica è uno tra i paesi in cui la tubercolosi rappresenta una grave emergenza sanitaria, soprattutto nelle zone sovraffollate e con condizioni igieniche degradate come le township (baraccopoli) intorno alle grandi città. Le baraccopoli, sono state costruite in Sud Africa secondo il Group Area Act che prevedeva che le persone di colore fossero rimosse dalle “zone solamente per bianchi” o dai centri delle città e fossero spostate in queste baraccopoli. Nel Sud Africa post-apartheid questi spostamenti non vengono più forzati e queste aree sono costituite da insediamenti informali abitati dai poveri. Gugulethu (che significa “il nostro orgoglio”) è una di queste baraccopoli che si trova a 25 km da Città del Capo nella Provincia del Western Cape. Qui la tubercolosi, anche della forma farmaco resistente, è molto diffusa e la sua pericolosità è aggravata dalla co-infezione di HIV/AIDS.

A Gugulethu la popolazione vive in condizioni estremamente difficili, nella quasi totale assenza di assistenza sanitaria e, di conseguenza, con i peggiori indicatori di salute del paese. Inoltre, le condizioni estreme di affollamento, le precarie condizioni igieniche, e la tensione sociale causata dalla povertà, hanno favorito la trasmissione della tubercolosi. Molte persone muoiono di TB per l’impossibilità di seguire con costanza le cure adeguate, molti bambini non sono in grado di assorbire e metabolizzare le medicine a causa della scarsa e non corretta alimentazione, le conoscenze sulla malattia sono poco diffuse e lo stigma è ancora molto alto.

Dopo un progetto triennale (2009-11) che ha permesso la ristrutturazione della clinica di Gugulethu e ha migliorato le condizioni di vita dei bambini ammalati di TB, Stop TB Italia ha continuato anche successivamente a collaborare con Yizani Sakhe, la sua controparte locale, per sostenere i bambini ammalati di tubercolosi e le loro famiglie. In particolare, grazie ai fondi raccolti si sono portati avanti i programmi nutrizionali per i pazienti affetti da TB, sono state fornite razioni alimentari e vestiti ai bambini e alle famiglie più bisognose; inoltre abbiamo organizzato diverse attività di sensibilizzazione ed educazione sulla tubercolosi, riuscendo a coinvolgere i bambini delle scuole elementari, le famiglie e i pazienti della comunità di Gugulethu.

Obiettivo: L’obiettivo del progetto è di incrementare il numero dei casi diagnosticati e di migliorare l’outcome dei pazienti affetti da TB nella comunità di Gugulethu.

Partner locale: Yizani Sakhe è una ONG costituita nel 2002 da un gruppo di 35 donne disoccupate della comunità di Gugulethu. La loro mission è lottare contro la povertà dei malati di TB e HIV/Aids, e degli orfani e bambini vulnerabili (orphans and vulnerable children – OVC-) della comuità. Questa organizzazione è conosciuta per aver dato sostegno psico-sociale a malati, poveri, orfani e bambini vulnerabili, attraverso pasti caldi, razioni alimentari e vestiti, per aver organizzato importante campagne di sensibilizzazione ed educazione sanitaria e per aver avviato nel 2010 un programma di creazione di posti di lavoro, del quale hanno beneficiato 250 membri della comunità.

Destinatari del progetto: I membri della comunità di Gugulethu (circa 170.552) afferiscono a due principali cliniche: Gugulethu Community Clinic e Vuyani Clinic. In queste due cliniche si registrano 1.526 pazienti, di cui 600 affetti da MDR-TB e 926 affetti da TB. Il tasso di prevalenza è quindi pari a 895/100.000 abitanti. Uno dei dati più preoccupanti è che i casi di MDR-TB sono in crescita rispetto agli anni passati.

Il progetto avrà i seguenti beneficiari diretti:

• 20 bambini affetti da TB e i membri delle rispettive famiglie (media 5 componenti per famiglia) che riceveranno razioni alimentari, per un totale di 100 beneficiari

• famigliari dei pazienti affetti da TB, coinvolti nelle attività di formazione sull’assistenza sanitaria domiciliare

• 3.600 bambini di alcune delle scuole della comunità di Gugulethu coinvolte nelle attività di educazione sanitaria e sensibilizzazione sulla TB

• 1.100 pazienti affetti da TB coinvolti nei gruppi di supporto psico-sociale

• 1.600 membri della comunità coinvolti nelle mobilitazioni sociali e nelle campagne porta a porta I beneficiari indiretti saranno tutti i membri della comunità di Gugulethu pari a 170.552 persone.

Risultati attesi:

1. Migliorata l’adesione alla terapia
2. Migliorata la conoscenza della malattia da parte dei membri della comunità e diminuito lo stigma

Attività:

1.1 Distribuzione di razioni alimentari ai bambini affetti da TB

Ogni mese Yizani Sakhe distribuirà razioni alimentari a 20 bambini affetti da TB e alle rispettive famiglie. I beneficiari riceveranno beni di prima necessità come farina di mais, pane, cereali, pasta, riso, olio da cucina, zucchero e marmellata, che aiuteranno a combattere le condizioni di malnutrizione che impediscono una corretta assimilazione dei farmaci, soprattutto nei bambini. Al di fuori del contributo richiesto, Yizani Sakhe continuerà ad offrire ogni giorno pasti caldi per i membri della comunità. Il costo relativo a questa attività, per due anni di progetto, è di 3.500 €

1.2 Formazione dei famigliari di malati di TB

Yizani Sakhe organizzerà un corso di formazione per 12 famigliari di malati di tubercolosi. Sono i membri stessi della comunità che hanno richiesto una formazione specifica sulla tubercolosi, su come assistere al meglio i propri cari e sulle pratiche igieniche da adottare per condurre una vita sana. Tra i partecipanti alla formazione si selezioneranno genitori di bambini ammalati di TB o MDR-TB per incoraggiarli e insegnare loro come meglio assistere i propri bambini durante la cura. Il costo relativo a questa attività, per due anni di progetto, è di 2.100 €

1.3 Gruppi di supporto con i malati di TB

Yizani Sakhe continuerà a tenere gruppi di supporto psico-sociale aperti ai pazienti affetti da TB, che sono un’ottima occasione per stare vicino ai malati, accompagnarli nella cura motivandoli a seguire correttamente la terapia, senza interromperla. Il costo relativo a questa attività, per due anni di progetto, è di 2.100 €

2.1 Incontri di educazione sanitaria nelle scuole

Ogni anno Yizani Sakhe organizza diversi incontri di educazione sanitaria nelle scuole coinvolte nella comunità di Gugulethu. I bambini impareranno a conoscere la malattia, a sapere come prevenirla e curarla. Il costo relativo a questa attività, per due anni di progetto, è di 3.800 €

2.2 Mobilitazioni sociali nelle cliniche sulla TB

In occasione della giornata mondiale contro la TB si organizza ogni anno una mobilitazione sociale sulla TB che si tiene nella Gugulethu Community Clinic o nella Vuyani Clinic e che vede la partecipazione di medici, infermieri, ONG locali attive nel settore socio-sanitario. rappresentanti della municipalità di Cape Town e altri stakeholders, oltre che la presenza dei pazienti e dei membri della comunità. Nelle mobilitazioni, oltre ad attirare l’attenzione sulla lotta globale contro un’emergenza sanitaria globale, si evidenzia il ruolo della comunità in questa lotta e l’importanza della battaglia contro la stigmatizzazione dei malati. Il costo relativo a questa attività, per due anni di progetto, è di 1.400 €

2.3 Campagne di sensibilizzazione porta a porta

Ogni anno si organizza una grande campagna porta a porta negli insediamenti informali di Gugulethu durante la quale si distribuiscono volantini sulla malattia, i sintomi, le modalità di trasmissione, le possibilità di prevenzione e cura e l’importanza dell’adesione al trattamento. Il costo relativo a questa attività, per due anni di progetto, è di 2.100 €

Il totale dei fondi necessari per i due anni di attività del progetto è di 15.000€