REGALA UN BATTITO D'AMORE A RAFFY

“Dietro ogni impresa di successo

c’è sempre una persona coraggiosa”

Salve a tutti,

siamo Luigi e Emma (Eufemia) genitori di una bambina ormai adolescente “speciale”. Nel 2007 dopo un lungo fidanzamento abbiamo coronato il nostro sogno d’amore con il matrimonio e l’anno successivo è nata Raffaela, la nostra unica figlia. E’ stato il dono più grande che il Signore potesse farci. Raffaela è venuta al mondo portando con sé una cardiopatia congenita complessa, l’anomalia di Ebstein: si tratta di una patologia rarissima che riguarda la parte dx del cuore, della valvola tricuspide in particolare, e rappresenta appena l’1% di tutte le cardiopatie.

Dopo un momento di sconforto iniziale, ci siamo ben presto rimboccati le maniche per affrontare questa “sfida” nei migliori dei modi e con tutte le nostre forze. E sapete perchè? Perché la forza ce l’ha sempre data Raffaela stessa: i suoi occhioni grandi, il suo sorriso e la sua allegria sono sempre stati una dichiarazione d’amore per chiunque.

Lei stessa è sempre stata una “piccola-grande guerriera” che è andata contro qualsiasi pronostico:

• Secondo il ginecologo non avrebbe avuto la FORZA di nascere;

• Secondo il pediatra non avrebbe avuto la FORZA di attaccarsi al seno perché pesava solo 1,9 Kg; invece, ci riuscì in un attimo;

• Secondo il cardiochirurgo avrebbe necessitato di un grosso intervento entro i 2 anni di vita, invece l’ha fatto a 10;

• Secondo altri medici non avrebbe avuto una crescita regolare e invece è 1,70 m di altezza, studia canto, chitarra e ci ha dato parecchie soddisfazioni anche a scuola.

Questa è Raffaela: un turbine di emozioni continue. Oggi ha 15 anni, frequenta il Liceo Scientifico Cambridge e come tanti adolescenti ha molte passioni: gli amici, la musica, i concerti, i film e la lettura in particolare.

All’età di 10 anni, nel tentativo di correggere l’anomalia di Ebstein, Raffaela è stata sottoposta ad un delicato intervento cardichirurgico con la "tecnica a cono" qui in Italia, ma l’esito non è stato positivo data la rarità della patologia e la poca esperienza in merito; anzi l’insufficienza della valvola tricuspide è rimasta severa, si sono aggiunte aritmie e l’occlusione di una vena oltre a dover assumere molti farmaci quotidianamente. Lo sconforto per noi genitori è stato altissimo, ma anche in quell’ occasione non ci siamo persi d’animo: abbiamo cominciato a “studiare” meglio la situazione interpellando diverse strutture.

Infatti, oggi Raffaela necessita di un nuovo intervento cardiochirurgico in una struttura ad altissima specializzazione negli USA (Boston Children's hospital) dove l’Ebstein è studiato da molti anni ed è curato con successo, come evidenziano le pubblicazioni scientifiche. I medici statunitensi hanno valutato con attenzione il caso di Raffaela e ci assicurano altissime probabilità di successo  in base alle evidenze e alla loro esperienza e soprattutto possono riparare la tricuspide senza ricorrere a protesi e/o aggiunta di tessuto umano. Questo è indispensabile  per una giovane vita che ha ancora molti anni davanti a sé e tanti progetti da realizzare: salvare i propri tessuti e membrane è per i medici garanzia di un intervento definitivo.

Oggi Raffaela accusa  stanchezza ed affanno che non le consentono di svolgere adeguatamente le sue attività: OCCORRE AGIRE PRIMA CHE LA FUNZIONALITA' DEL SUO CUORE VENGA COMPROMESSA.

Chi ci conosce bene sa quanto è difficile per noi genitori chiedere aiuto, ma l’impegno economico è altissimo e per questo ci rivolgiamo a tutti voi affinchè possiate supportarci partecipando alla raccolta fondi e condividendola il più possibile tra amici, parenti, associazioni ed enti anche mediante i social.

REGALA UN BATTITO DI CUORE A  RAFFY: solo così  possiamo aiutarla a crescere in salute e a realizzare tutti i suoi sogni di adolescente!

Affidandoci al Signore e alle mani dell’uomo confidiamo in questo.

Grazie di cuore

Luigi e Emma Domenicone

Per approfondimenti:

https://www-childrenshospital-org.translate.goog/conditions/ebsteins-anomaly?_x_tr_sl=en&_x_tr_tl=it&_x_tr_hl=it&_x_tr_pto=sc

 https://www.mayoclinic.org/medical-professionals/cardiovascular-diseases/news/cone-reconstruction-for-ebstein-anomaly/mac-20466360

https://www.chp.edu/our-services/heart/cardiothoracic-surgery/da-silva-center

GIVE A BEAT OF LOVE TO RAFFY

“Behind every achivement

there is always a brave person"

Hello everyone,

we are Luigi and Emma, parents of a now "special" teenager girl. In 2007, after a long engagement, we crowned our dream of love with marriage and the following year Raffaela, our only daughter, was born. It was the greatest gift that God could give to us. Raffaela came into the world bringing with her a complex congenital heart disease, Ebstein's anomaly: it is a very rare pathology which affects the right side of the heart, the tricuspid valve in particular, and represents only 1% of all heart disease.

After a moment of initial discouragement, we soon rolled up our sleeves to face this "challenge" in the best possible way and with all our strengh. And do you know why? Because Raffaela herself has always given us strength: her big eyes, her smile and her cheerfulness have always been a declaration of love for anyone.

She herself has always been a "little-big warrior" who went against all odds:

• According to the gynecologist she wouldn't have had the STRENGTH to be born;

• According to the pediatrician shhe didn't have the STRENGTH to latch on to the breast because she only weighed 1.9 kg; instead, she succeeded immediately;

• According to the heart surgeon she would have needed a major operation within 2 years of life, but instead she had it done at 10;

• According to other doctors she would not have had regular growth and instead she is 1.70 m tall, studies singing, guitar and has given us a lot of satisfations even at school.

This is Raffaela: a whirlwind of continuous emotions. Today she is 15 years old, she attends Cambridge Scientific High School and like many teenagers she has many passions: friends, music, concerts, films and reading in particular.

At the age of 10, in an attempt to correct Ebstein's anomaly, Raffaela underwent a delicate cardiac surgery here in Italy, but the outcome was not positive given the rarity of the pathology and the lack of experience in the matter; indeed the insufficiency of the tricuspid valve remained severe, arrhythmias and the occlusion of a vein were added as well as having to take many drugs daily. The discouragement for us was very high, but even on that occasion we did not lose heart: we began to "study" the situation better by contacting various structures.

According to every specialist we have been put in contact, today Raffaela needs a new cardiac surgery in a highly specialized facility in the US (Boston Children's hospital) where Ebstein has been studied for many years and is successfully treated with a special technique, as scientific publications highlight. The American doctors have carefully evaluated Raffaela's case and assure us of a high probability of success based on their experience and above all they can repair the tricuspid without resorting to prostheses and/or adding human tissue. The ideal for a young life that still has many years ahead of it and many projects to carry out: saving one's tissues and membranes is a guarantee of a definitive intervention.

Today Raffaela  feels tired and breathlessness does not allow her to carry out her activities adequately: ACTION MUST BE TAKEN BEFORE THE THE FUNCIONALITY OF HER HEART IS COMPROMISED.

Those who know us well know how difficult it is for us parents to ask for help, but the financial commitment is very high and for this reason we are turning to all of you so that you can support us by taking part in the fundraising and sharing it as much as possible among friends, relatives, associations and bodies, also through social media.

GIVE A BEAT OF LOVE TO RAFFY: We can help her grow healthy and make all her dreams come true!

By entrusting ourselves to the God and to the hands of man, we trust in this.

Thank you with all our heart.

Luigi and Emma Domenicone

For more information:

https://www-childrenshospital-org.translate.goog/conditions/ebsteins-anomaly?_x_tr_sl=en&_x_tr_tl=it&_x_tr_hl=it&_x_tr_pto=sc

 https://www.mayoclinic.org/medical-professionals/cardiovascular-diseases/news/cone-reconstruction-for-ebstein-anomaly/mac-20466360

https://www.chp.edu/our-services/heart/cardiothoracic-surgery/da-silva-center