La gioia della nascita, il dolore della scoperta

Siamo Davide e Elisabetta genitori di Serena Valentina, vi chiediamo solidarietà in quanto nostra figlia nata a settembre 2018 è nata pretermine e con malattia genetica rara.

La malattia

La sua forza è minima e non le permette una vita autonoma, ad esempio non può alzarsi in piedi e ha bisogno di assistenza continua 24 ore.

Le terapie

Attualmente con Serena abbiamo superato due ricoveri all’Istituto Carlo Besta di Milano dove ha effettuato molti approfondimenti riguardo la sua patologia e le possibili soluzioni per una vita migliore.

Inoltre svolge una terapia personalizzata per mantenere almeno il livello di crescita ed evitare il più possibile eventuali regressioni nel tempo.

Ci siamo rivolti anche privatamente a specialisti in Provincia di Varese come lo studio del Dott. Davide Baroncini che ha ulteriormente individuato un problema per la grave disfunzione della sincondrosi sfeno-basilare (l’articolazione posta tra la faccia posteriore del corpo dell’osso sfenoidale, e la porzione basilare dell’osso occipitale; chiamata con l’acronimo S.B.S.).

La sofferenza

Per noi la gioia iniziale è stata spezzata da queste difficoltà che permangono tutti i giorni, vorremmo vedere nostra figlia in grado di svolgere le attività più semplici e quotidiane in modo indipendente, come gli atri bambini.

Le difficoltà economiche quotidiane

Il nostro impegno richiede solidarietà perché spesso non possiamo garantire completamente, con il nostro lavoro e possibilità economiche le cure che si prevedono lunghe e progressive.

Richiesta solidarietà

Chi come noi crede a possibili miglioramenti e vuole unirsi in questo progetto bellissimo, farà un immenso dono alla nostra famiglia.

Ringraziamo tutti voi in anticipo per la vicinanza a Serena, un aiuto economico, un messaggio di conforto, qualsiasi azione diretta o indiretta finalizzata a migliorare la situazione descritta.