SPARTKINSONIAN - Andrea Catalfamo contro il Parkinson

Andrea Catalfamo Health

The story

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Ciao sono Andrea, se hai ricevuto questo invito è perché nella nostra vita ci siamo incrociati direttamente o indirettamente, di persona o nella casualità del web, cercherò allora di aggiornarti sulla mia vita recente e sui programmi futuri.

Sono nato nel 1966 a Milano, ho una splendida famiglia, Lara mia moglie e le nostre figlie Elisa e Chiara, una famiglia solare.

Ho lavorato 30 anni come commerciale per una multinazionale inglese. 
10 anni come agente Italia, poi altri 20 anni all´interno della azienda stessa come commerciale in europa orientale e mediterranea.

Simultaneamente parallela scorreva l´attività di arbitro di football americano prima una buona carriera (Italia ed Europa) in campo poi vari ruoli dirigenziali.

La rete internazionale di rapporti ereditata da queste due attività oggi assume una notevole importanza che da amici, colleghi, clienti, dirigenti, allenatori e giocatori tutte persone a cui sono sinceramente legato da stima reciproca purtroppo oggi a causa dei miei impedimenti fisici questa rete rischia di scomparire.

A 46 anni (nel 2012) e´arrivata la diagnosi di malattia di Parkinson. Dopo i primi anni in cui mi sono illuso che la malattia potesse avere un lento decorso consentendomi di gestire il lavoro nonostante la malattia ma nel 2015 la situazione è degenerata, ho infatti cominciato ad avere delle acinesie (blocchi dei movimenti involontari) o discinesie (movimenti involontari e incontrollabili) e con una generale diminuzione della percettibilità dei miei arti e la loro funzionalità, ho dovuto smettere di guidare ed ho cominciato ad avere grosse difficoltà nel coordinare la deambulazione.



Ho sempre combattuto e continuero´a farlo perché la malattia non avesse il sopravvento tentando di vivere la mia vita coltivando le mie passioni, che ancora oggi sono la base del mia ricetta di salute mentale, ma tutto stava cambiando ad una velocità impressionante, un uragano ha investito la mia famiglia spazzando via tutto, innanzitutto i nostri sogni, sciolti come la neve al sole primaverile.


La prima conseguenza di questo aggravamento è stata la perdita del lavoro, verso la fine del 2017 dopo una trattativa estenuante con modalità e tempi devastanti ed una sorpresa finale che ho risolto perdendo 10 anni di vita che certo non mi hanno aiutato con le mie paranoie psicologiche che mi porto dietro tutti i giorni a cominciare dai sensi di colpa per la mia assenza come padre di famiglia e la paura di non riuscire a difendere la mia famiglia.

Insieme alla malattia continuero´a combattere burocrazie ed i miei limiti. Superare i miei limiti e´una ragione di vita mi fa sentire vivo, altrimenti la paura prende il sopravvento so che tutti vi preoccupate per me.

 

Durante il ricovero riabilitativo del settembre 2018 arrivo sovrappeso e sovradosato da quel momento inizio una dieta senza latte, e con proteine alla sera, miglioro la dieta ulteriormente a giugno 2019, in quel periodo ho conosciuto Giulio Maldacea che mi ha dato consigli giusti a 360 gradi incluso il nuovo neurologo.

Nel 2018 sono partito con 7-800 mg di L dopa ad oggi prendo 3-400 mg/die di L-dopa in meno, peso 73 kg.
Sto producendo una tabella informativa sulla evoluzione del mio stato di salute, posologia ed integrazioni con un dettaglio della fase di recupero dal 2018 ad oggi.

Non mollare mi dico quando non riesco a stare in piedi, per rendere la vita degna di essere vissuta deve esserci un disegno superiore che da un senso a tutto questo altrimenti meglio sdraiarmi per terra, come spesso faccio nei miei amati boschi quando vado a funghi, BASTA, 10 anni di vangate in faccia possono bastare, ora vorrei il cambio, avanti il prossimo volontario!!



Ho perso tutto ciò che chiunque da per scontato e normale perché: sicurezza economica, gratificazioni professionali, indipendenza di movimento e spostamento

Non ho perso gli amici, quelli veri, quelli che ti volti e li trovi sempre al tuo fianco senza bisogno di chiedere o parlare.

Una parte di questi ha creato un gruppo - l’A-Team Bob, Gianluca, Max, Fil, Tano, Joe, Carlo - poco dopo la diagnosi della malattia, per coordinarsi tra loro e supportarmi nel non farmi mai sentire solo, chiaramente in questo gruppo può aderire chiunque, tra loro c’è chi mi accompagna all’ospedale, chi si occupa delle mie pratiche burocratiche di infinita lotta contro gli Enti, chi mi presta la casa per fare le vacanze o delle cure fuori milano, chi mi presta mente e dita per domare la mia tastiera e l’elenco potrebbe continuare a lungo senza riuscire ad essere esaustivo di quanto preziosi siano stati, sono e saranno i miei Amici.

Gli stessi che, dopo averci messo il proprio denaro, vista la situazione sempre più complicata, mi hanno proposto più di una volta di attivare una raccolta fondi, ho sempre rifiutato per orgoglio, credendo erroneamente di farcela con le mie forze ma adesso, dopo che abbiamo dovuto scegliere tra avere una persona che mi aiutasse e mia moglie potesse continuare a lavorare o, come è stato, far rimanere Lara a casa perché mi seguisse h 24, mi hanno convinto con le “buone maniere” e hanno lanciato la raccolta fondi, coinvolgendo un numero limitato di amici.

Molti degli amici interpellati hanno aderito con un entusiasmo che ha sorpreso anche me e Lara. Visto il successo del progetto 1.0 pilota ora, grazie a buonacausa.org, abbiamo deciso di allargare questa raccolta fondi, in modo da raggiungere tutti gli amici che ho in giro per il mondo, perché mi supportino nell’affrontare le terapie a cui mi sottoporrò, specialmente quelle sperimentali. Ma prima cosa da fare è “liberare” mia moglie dalla gabbia in cui è chiusa da ormai 10 anni, è ormai fondamentale trovare una persona che possa seguirmi almeno durante il giorno, visto che molti, per non dire i più fastidiosi, sono di notte e io non dormo posso dormire il giorno, Lara che NON può concedersi il lusso della malattia o di una notte insonne. Da qui nasce la necessità di un ampliamento della base del numero di contributori, che mi ha portato al progetto 1.1 e a chiedere il Vostro aiuto, un piccolo gesto da parte di molti per un periodo esteso (più o meno la scadenza della presente iniziativa) mi raccomando il vs affetto traspare dalle parole

La fase successiva 2.0 sara´ attiva appena ci capisco qualcosa nella legge sul terzo settore, il nome lo anticipo sara´ Spartkinsonian, con il logo trovate nel post.

Se come altri hai a cuore la mia famiglia e vuoi sostenere la mia iniziativa, lo puoi fare con una economica e/o testimonale

- ECONOMICO - trovi il link CONTRIBUISCI proprio qui di fianco, ricorda che anche il minimo sostegno, quello che ti potesse sembrare “che non ne vale la pena” sarà significativo per me e per chi mi aiuta fisicamente quando ho i miei momenti no, perché il mare senza le gocce d’acqua sarebbe il deserto. Come vedrai esiste la possibilità di sostenere la causa in maniera anonima.

e/o

- TESTIMONIALE - un aneddoto che ci collega da inserire nel mio account, spiritoso o estremamente serio basta che aiuti a capire chi sono verso chi mi conosce di meno.

Le belle parole fanno bene a corpo, anima e cervello ma servono quando siamo in vita, solo in quel caso potrò trarre parte dell’energia vitale di cui ho bisogno.


off dopo off, risveglio dopo risveglio ...

Grazie ancora per il tempo che mi hai dedicato

Andrea
+39 3515897048

andrea.catalfamo@outlook.com

SPARTKINSONIAN - Andrea Catalfamo against the Parkinson

Hi, my name is Andrea, if you have received this invitation, it is because we have met directly or indirectly in our lives, in person or by chance online, so I’ll try to give you updates about my recent life and future plans.

I was born in Milan in 1966, I have a beautiful family, Lara my wife and our daughters Elisa and Chiara, a cheerful family.

I worked for 30 years as a sales representative in a British multinational corporation, working for 10 years as a representative in Italy, and 20 more years in Eastern and Southern Europe.

At the same time I worked as an American football referee, a good career on the field (Italy and Europe), then different managerial roles.

Thanks to these two activities I acquired an international network of relationships of a remarkable importance today, friends, colleagues, clients, managers, coaches and players. I’m sincerely attached to these people with mutual esteem, but unfortunately this network could disappear due to my physical impairment.

When I was 46 years old (in 2012), I was diagnosed with Parkinson’s disease. During the first years, I mistakenly thought that the disease could progress slowly and that I could manage my job despite it. However, in 2015 the situation degenerated, I started to suffer from akinesia (block of accidental movements) or dyskinesia (accidental and uncontrollable movements), and due to a general decrease of feeling in my limbs and their functions, I had to stop driving and I started having great difficulty coordinating movement.

I’ve always fought and I will continue fighting to stop the disease from prevailing, trying to live my life and pursue my passions, that even now are the grounds of my mental health, but everything has been changing at a shocking speed, a hurricane has run over my family throwing everything away, first of all our dreams, melting like snow in the spring sun.

The first consequence of this deterioration was the loss of my job. Around the end of 2017, after an exhausting negotiation lasting devastating months and a final surprise that really scared me, making me lose 10 years of my life, and that didn’t help to overcome the psychological worries I have every day, starting from my sense of guilt for my absence as a father and my fear of failing to protect my family. Besides the disease, I will continue fighting bureaucracy and my limits. To overcome my limits is my reason for living, it makes me feel alive, otherwise fear prevails, I know you are worried about me.

In September 2018, during my rehabilitation in hospital I was overweight and taking too much medication. From that moment I went on a diet with no milk and protein for dinner, and I improve my diet further in June 2019 when I met Giulio Maldacea, who has always given me the right advice, including my new neurologist.

In 2018 I started taking 7-800 mg of L dopa and now I take 3-400 mg/die fewer of L-dopa and I weigh 73 kg. I’m writing an informative chart about the evolution of my health condition, dosage and details of the recovery phase from 2018 until today.

I say to myself “Don’t quit” when I cannot stand up, to make life worth living there must be a big picture that gives a meaning to all this, otherwise it would be better just to lay down, like I often do in my beloved woods when I go looking for mushrooms. THAT’S ENOUGH, 10 years of injustice are enough, I’d like the change now, who is next?!?

I’ve lost everything that you can take for granted and consider normal: financial security, work gratification, movement and travel independence.

I have not lost true friends, who are always at my side with no need to ask or talk.

A part of them created a group - the A-Team Bob, Gianluca, Max, Fil, Tano, Joe, Carlo – right after the diagnosis of the disease, to be coordinated and to support me so that I don’t feel alone. Clearly, anyone can join this group, some come with me at the hospital, some help me with burocracy and the eternal fight against Institutions, some lend me their home for holidays or treatment outside Milan, some lend me their minds and fingers to control my keyboard. This list could go on and never be complete when describing the importance of my Friends in past, present and future.

The same friends have offered me their own money and, considering the complex situation, have suggested starting fundraising. I’ve always refused it out of pride, because I have mistakenly believed that I could do it all by myself, but now that my wife has had to leave her job to stay with me round the clock, they have gently persuaded me to launch the fundraising activity, and involved a limited number of friends.

Many of them have supported the proposal with enthusiasm, and Lara and I have been surprised. Considering the success of the experimental project 1.0, thanks to buonacausa.org we have decided to broaden this fundraising in order to reach each friend I have in the world, and ask them to support me during my future therapies, especially the experimental ones. But first of all I have to “free” my wife from the cage she has been living in for 10 years now. It is necessary to find a person who can stay with me at least during the daytime, considering that my problems, I’d say the more annoying ones, appear during the night and I cannot sleep during the daytime. Lara cannot afford the luxury of illness or sleepless nights. Here is the need to increase the number of contributors, that leads me to 1.1 project and to ask for your help, a little act during a long period (more or less the deadline of this initiative). Please, show your affection through your words!

The next 2.0 phase will be active as soon as I understand how the third sector law works, I reveal the name: Spartkinsonian, you can find the logo in the post.

If you care for my family, as many people do, and if you want to support my project, you can do it with an economic or a witness offer:

- ECONOMIC – you can find the link CONTRIBUTE right here. Please remember that also a small contribution will be important, also if you think “it’s not worth it”, it will be important to me and to the people who help me physically during my bad moments, because the sea would be a desert without millions of drops of water. As you can see, there is the possibility to participate anonymously.

and/or

- WITNESS – a story that connects us and that I can post in my account, it could be funny or extremely serious, but it has to communicate who I am to who does not know me.

Nice words benefit the body, the soul and the brain, but they are useful when we’re alive, only in that case I can get the vital energy I need to survive. Off after off, reawakening after reawakening...

Thank you once again for your time

Andrea: +39 3515897048 andrea.catalfamo@outlook.com