Un aiuto per Vittoria, sindrome di Ehlers-Danlos

Annunziata Tonazzini Health

The story

Questa causa nasce per Vittoria, mia figlia, adolescente affetta dalla sindrome di Ehlers-Danlos di tipo Ipermobile, che vive insieme a me, madre single.

Vittoria, ragazza piena di vita e innamorata della danza tanto da iscriversi al liceo coreutico, ha iniziato ad avere problemi di salute circa 3 anni fa, per questo motivo ho dovuto lasciare il lavoro e prendere in affitto una casa senza scale perché quando sta male ha difficoltà a deambulare.

Nel frattempo ho avuto la fortuna di trovare due lavori part-time che mi permettono di far fronte ad affitto, bollette e quant’altro, ma il problema più grande rimane pagare la fisioterapia a mia figlia.

Dal 2016 ad oggi ho speso quasi diecimila euro in cure mediche, tutti i miei risparmi, adesso non sono più in grado di pagarla e ho dovuto sospenderla.

E’ già difficile accettare la malattia di un figlio, ma non riuscire a curarlo è devastante.

La Sindrome di Ehlers-Danlos di tipo Ipermobile è una delle sei forme di alterazione del tessuto connettivo, nota anche come sindrome da ipermobilità articolare; è una malattia rara, ereditaria, degenerativa, caratterizzata da iperestensibilità della cute, ipermobilità delle articolazioni, fragilità tissulare e che porta a disabilità.

In particolare, le articolazioni avendo una mobilità superiore alla norma, sono più facilmente suscettibili a sublussazioni e lussazioni anche spontanee, con insorgenza del dolore cronico che inizia già nell’adolescenza ma che, purtroppo, è difficilmente diagnosticabile e può rimanere latente per anni!

Chi è affetto da questa sindrome non ha il senso del movimento, quindi facilmente cade, facilmente ha dolore, facilmente non riesce a sentire il loro corpo, facilmente ha kinesifobia, paura del movimento.

La diagnosi non è facile, il trattamento prevede l’intervento di vari specialisti, (genetista, dermatologo, ortopedico, cardiologo, oculista, neurologo, fisiatra, psichiatra, gastroenterologo, pediatra), purtroppo non esiste una cura specifica, l’unico trattamento è la riabilitazione per alleviare i sintomi e il dolore.

Attualmente Vittoria è seguita dai medici del Policlinico Umberto I di Roma dove è stato istituito un Ambulatorio delle Ipermobilità Articolari, all’interno del Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Rare, ma le risorse sono limitate e lo stesso Policlinico deve ricorrere spesso alla solidarietà delle Associazioni di malati.

I farmaci e le cure sono particolarmente costose e la sindrome non è ancora riconosciuta dal SSN per cui non ho potuto richiedere l’invalidità per mia figlia, con tutte le conseguenze del caso.

Ho chiesto aiuto al Presidente della Repubblica, al Papa, alle mie amicizie per non lasciare Vittoria sola nella sua battaglia con un nemico più grande di lei. Chiedo a voi tutti un aiuto per alleviare la sofferenza del corpo ma anche dell’anima di questa giovane donna. Qualsiasi nuova informazione in merito al trattamento di questa patologia, qualsiasi aiuto economico, qualsiasi aiuto professionale o personale sarà oggetto della gratitudine di una madre stanca ma che non smetterà di combattere.