Una speranza per riprende in mano la vita

Beatrice Salandin Health

The story

Sono Beatrice, ho 20 anni e vivo in provincia di Torino. Ho scoperto di essere affetta dalla sindrome di Arnold chiari 1 e scoliosi idiopatica. La sindrome consiste nella discesa delle tonsille cerebellari (parte del cervelletto) sotto il foro magno.  Questa malattia è poco conosciuta in Italia e chi è stato operato qui (attraverso decompressione cranica) ha subito danni e non miglioramento, per non parlare di chi è morto in seguito al pericoloso intervento.

Questa sindrome mi perseguita dalla nascita, ma si è presentata in maniera imponente e limitante da circa 10 anni. Ho iniziato ad avere mal di testa lievi all'eta di 5 anni. Da quel mometo le cose sono peggiorate, fino ad oggi, giorno in cui le vertigini, la perdita di equilibrio, il dolore alla testa,  alla nuca, alla cervicale, alla schiena e agli arti destri mi limita completamente la vita. Purtroppo, la gamba e il braccio destro non sono più sensibili e difficilmente riesco a muovermi. Le gambe mi cedono, facendomi coso rischiare di cadere da un momento all'altro, facendomi molto male. Ho dovuto abbandonare gli studi, perche questa malattia degenerativa priva della memoria, della concentrazione e principalmente della cognizione del mio corpo nello spazio. Ho difficoltà a parlare, ad esprimermi e a capire la maggior parte delle cose. Purtroppo, in Italia, nessuno è disposto ad aaiutarmi, infatti questa malattia emersa solo in seguito ad una risonanza magnetica cerebrale fatta in Romania. Tornata in Italia, i neurologi che ho visto, mi hamno detto che non è "niente". Tutto ció è stato smentito dall'equipe del dottor Royo, neurochirurgo dell' istituto di barcellona, il quale si occupa nello specifico di questa malattia. Dopo Una consultazione dei miei esami, questi dottori mi hanno comunicato la necessita urgente di eseguire un intervento al filum terminale, il quale allevierà la pressione della colonna, bloccando la malattia e consentendomi di poter camminare di nuovo, stare in piedi senza cadere e di riacquisire la lucidità mentale e la cognizione. I dolori sono lancinanti e psicologicamente sono distrutta. Il problema è che l'intervento è le cure successive ammontano ad un totale di 20 000€. La mia famiglia si trova in una situazione economica molto difficile. L'unica entrata è il mantenimento mensile di 400€ da parte di mio padre, il quale non si occupa di noi aldilà degli alimenti, per me e la mia sorellina.

Spero che qualcuno finalmente possa capire la mia situazione e voglia contribuire con poco alla mia causa. Grazie di cuore a chi dedicherà un secondo a me e a questa malattia ancora troppo poco conosciuta in italia.

Beatrice Salandin