BE NOT AFRAID - KENYA

Voci Diverse Infanzia

La Buona Causa

L'Associazione VOCI DIVERSE opera in una delle aree più povere di Nairobi, dove è ancora fortemente presente una cultura che stigmatizza la disabilità come una maledizione o come presagio di cattiva sorte.

L’impossibilità di accedere agli screening prenatali e di partorire con personale qualificato è una delle maggiori cause di mortalità e disabilità permanente per i nascituri che spesso soffrono di gravi paralisi cerebrali e tetraplegie dovute a parti difficili.

Inoltre il livello di assistenza sanitaria per la popolazione, soprattutto per quella che vive nelle aree rurali e negli slum densamente popolati come quello di Huruma, è completamente inadeguato e questo è un ulteriore motivo, oltre al condizionamento culturale, che porta le stesse famiglie ad emarginare o abbandonare i propri figli affetti da disabilità, sia congenita che indotta da malattie infettive o traumi successivi alla nascita.

Gli orfani disabili non hanno alcuna speranza di essere adottati in adozione internazionale, né tantomeno in adozione nazionale, ancora poco diffusa e riservata unicamente ai bambini in fascia 0-3 anni sani e appartenenti alla stessa etnia degli adottanti.

Per la stragrande maggioranza di questi bambini non viene nemmeno aperto un procedimento di adottabilità in quanto ritenuto una “spesa inutile”.

Tutto questo, se aggiunto alla completa assenza di terapie (ma ancor prima di diagnosi certa) e alla mancata scolarizzazione rende chiaro come questi bambini siano destinati ad un futuro di povertà, emarginazione e malattia.

Il progetto BE NOT AFRAID nasce dietro specifica richiesta di Sister Roseclare, madre superiora dell’Orfanotrofio delle Missionarie della Carità di Huruma con la precisa volontà di tutelare il fondamentale diritto alla salute di un gruppo di bambini affetti da gravi deficit motori, cognitivi e sensoriali e bisognosi di terapie urgenti e continuative, non disponibili nel loro paese ma purtroppo indispensabili per la loro stessa sopravvivenza.

PAULA di 9 anni affetta da paralisi cerebrale con emiplegia sinistra, epilessia farmacoresistente, ipotiroidismo con ritardo cognitivo, incontinenza e ipoacusia

e

GABRIELA di 5 anni affetta da leucomalacia periventricolare con paralisi cerebrale, grave diplegia spastica, ipoacusia e disartria

sono già arrivate in Italia e sono state affidate alle cure dell'Ospedale San Donato di Arezzo.

Gli altri bimbi sono ancora in attesa:

MOSES - 7 anni

Moses è in orfanotrofio dalla nascita, fin da piccolo ha sempre sofferto di problemi infiammatori e infettivi del cavo orale con disturbi evidenti a livello di linguaggio (ha una diagnosi di disartria) e di respirazione. Ad Aprile del 2014 è stato sottoposto ad un intervento di rimozione delle adenoidi e delle tonsille e di correzione del frenulo linguale che purtroppo non è stato eseguito correttamente. Moses presenta un forte strabismo congenito con deficit visivo ed è affetto da criptorchidismo con ricorrenti infezioni del tratto urinario. Il lieve ritardo cognitivo, la facies e la dimensione di cranio, mani e piedi, oltre alle problematiche uro-genitali e linguistiche lasciano supporre una condizione genetica rara (forse la sindrome di Sotos). Moses presenta inoltre numerose macchie scure sulla pelle che necessitano di approfondimento e che sembrano ricondurre alla neurofibromatosi. Il bambino deve essere sottoposto con urgenza a controlli specialistici per avere al più presto una diagnosi complessiva, iniziare le terapie e impostare gli eventuali interventi chirurgici necessari.

RICARDO - 11 anni

Ricardo è nato prematuro ed è in orfanotrofio dalla nascita. Nonostante l’età raggiunge a malapena il metro di altezza. Presenta ritardo marcato nelle tappe di sviluppo ma sembra non presentare deficit cognitivo ed ha grande talento per la musica e la ginnastica. In Kenya non sono disponibili gli esami genetici ed endocrinologici necessari per capire di quale patologia soffra, ma data l'età è urgentissimo che venga effettuata una valutazione specialistica per permettergli di avere un'aspettativa di vita normale. Molte displasie rare, condizioni genetiche, metaboliche o ormonali che si associano ad un gravissimo ipostaturismo come quello di Ricardo infatti possono creare problemi molto gravi a carico degli organi interni, per questo è estremamente urgente che il bambino acceda alle cure adeguate.

DOMINIKA - 4 anni

Dominika è stata trovata per strada e la sua età è presunta. La bimba, che si ritiene possa avere una paralisi cerebrale, ha un gravissimo ritardo neuromotorio con incapacità di mantenere la posizione seduta e movimenti incontrollati. Dominika ha un deficit visivo importante e presenta una lieve microcefalia. La bambina soffre inoltre di una disfagia gravissima che le impedisce di alimentarsi e mette a rischio quotidianamente la sua sopravvivenza. Si sospetta infine un quadro epilettico importante. Ad oggi per mancanza di fondi e strutture vive gran parte della sua giornata sdraiata in un lettino nella completa assenza di stimoli e terapie e questo non fa che aggravare giorno dopo giorno la sua condizione che necessita di un approccio multidisciplinare urgentissimo.

GRACE - 9 anni

Grace è una bimba dolcissima e intelligente, trovata per strada quando aveva circa 1 anno e da allora sempre in orfanotrofio. È affetta da mielomeningocele, corretto in modo insoddisfacente in un ospedale missionario locale, con associati idrocefalo e idronefrosi ad oggi non trattati. La grave scoliosi e la paralisi completa degli arti inferiori hanno purtroppo penalizzato la crescita della bambina che sembra avere un’età apparente di 4/5 anni. Grace non è al momento cateterizzata e non è stata mai sottoposta a terapie e cicli di fisioterapia mirata. Ad oggi si sposta a terra contando unicamente sugli arti superiori.

ROSE NJERY- 7 anni

L’età di Rose Njery è presunta. La bambina ha una grave emiplegia con dismetria della gamba destra di cui non si conosce la causa e passa tutta la sua giornata seduta in una seggiolina insieme ai bambini con gravi lesioni cerebrali. La bimba non parla e sembra avere deficit cognitivo. Deve essere sottoposta con urgenza ad esami specialistici per iniziare delle terapie mirate.

LE SPESE DA SOSTENERE PER LA DOCUMENTAZIONE NECESSARIA PER L'ESPATRIO DEI MINORI, PER LE PROCEDURE DI VISTO SANITARIO E LE CURE FORNITE IN ITALIA SONO INGENTI E INTERAMENTE A CARICO DELL'ASSOCIAZIONE, PER QUESTO ABBIAMO BISOGNO ANCHE DEL TUO AIUTO

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