Wonder REBY .... In volo verso le terapie

Nadia Rosignuolo Health

The story

Aggiornamento Gennaio 2025

Obiettivo Lanzarote raggiunto

Per non cambiare di nuovo link continuiamo da qui la battaglia di Reby ...e prossimo obiettivo Londra a luglio 2026 presso il Napa Center ..in cui farà 3 settimane intensive di fisioterapia psicomotricità e logopedia e altre attività con attrezzi che qui in Italia non offrono

Grazie a che ci aiuterà nel prossimo obiettivo

Ecco la nostra storia 

Ciao a tutti, sono Nadia, la mamma di Rebecca, bambina di quasi due anni affetta da una malattia neurologica genetica rara chiamata disordine da deficit di CDKL5. Questa malattia comporta varie problematiche tra cui crisi epilettiche farmaco resistenti, ritardo motorio e cognitivo, assenza di linguaggio, ipotonia, difficoltà ad apprendere abilità come camminare, stare seduti e purtroppo Rebecca a due anni non sa ancora stare seduta ne in piedi da sola, non parla e non comunica. A fronte di tutte queste difficoltà, io e il papà di Rebecca, stiamo cercando di aiutarla il più possibile ma l'unico modo è effettuare terapie e attività intensive che la aiutino a stimolare i movimenti e la parte cognitiva. Abbiamo girato parecchi ospedali, tra Torino, Firenze, Genova,Verbania,Roma... Purtroppo per la sua patologia non esiste ancora una cura ma con le varie terapie e attività può cominciare a sviluppare qualche capacità a livello muscolare e cognitivo. Il nostro scopo oggi è quello di riuscire ad ottenere più risultati possibili. Abbiamo aperto questa raccolta fondi per poter portare Rebecca a Lanzarote nel centro Swim Lab International. In questo centro, grazie alla terapia acquatica pediatrica, Rebecca potrebbe sviluppare alcune delle sue abilità più rapidamente, acquisendo sicurezza nell'acqua grazie all'aiuto individuale di un terapista per la durata di una settimana. Inoltre avrà la possibilità di utilizzare un robot per aiutarla a camminare per la prima volta. Il nostro desiderio è quello di partire a luglio 2025 e portare Rebecca in questo centro. 

Con la speranza di raggiungere questo primo obiettivo vi ringraziamoReby Nadia Fabio e Marty (la sorella maggiore di Reby)

 

Al 29/07/2024 abbiamo qualche aggiornamento...Rebecca inizia a fare qualche progresso e quindi vorremmo portarla anche a Roma per una settimana intensiva con il metodo Cme (una tecnica per aiutarla nella postura, nello stare seduta e provare a stare in piedi ) 

Proveremo ad aumentare un pochino il budget in modo da poter fare più cose possibili e grazie di cuore sempre a tutti